Ma nägin täna selle kevade esimest liblikat. Kollast. Järelikult tuleb kuldseks suveks end valmis seada. Eelmine aasta nägin esimesena valget. Mis sellest sai, seda te vist juba teate 🙂 Aga sel aastal siis sedaviisi:
Liblikad on minu jaoks (nagu lepatriinudki) olnud alati heade sõnumite toojad ja viijad ja kandjad ja hoidjad. Ja kuna mul juba nädal otsa üks eelmise sügise oluline lugu meeles mõlgub ja rahu ei anna, siis siin ta on:
***
On sügis ja pühapäeva õhtupoolik. Ilm on mitu päeva kehv olnud, aga enne uue nädala algust tahaks nagu midagi teha, et saaks nädalavahetuse õnnestunuks lugeda. Olgu, mis oleks, kui läheks kinno? Meie pisikeses külakinos jookseb Lemmikloomade multikas, mis meil veel nägemata on. Kassade juures on vaikne. Seame ennast kõige tagumises reas mugavalt istuma. Ekraanil jooksevad juba reklaamid. Siin pole üldse erandlik, et reklaame saad vaadata ka juba 45 minutit enne filmi algust. Väike hubane saal on tavapäraselt pooltühi, filmiaeg läheneb ja ruum läheb veel veidi hämaramaks. Samal ajal siseneb ruumi korraga suurem grupp inimesi ja hõivab vaikselt ülejäänud vabad kohad väikeses saalis. Veel viimased reklaamid ja multikas algab. Nalja saab omajagu. Isegi mul, kes ma saksa keelest veel suurt mõhkugi ei taipa, on lõbus.
Ma seda teile vist ei olegi rääkinud, et siin on kinofilmidel alati vaheaeg. No nagu meil teatris vaatuste vahel. Mõnikord on üks, vahel ka kaks pausi. Ikka selleks, et saad vajadusel vetsu minna või limpsi osta või lihtsalt jalga sirutada. Antud filmil on üks vaheaeg ja kui see algab, siis meie poisid jooksevad, kes vetsu ja kes jäätise järele. Meie Andreasega jääme oma kohale istuma. Ja seal ma istun lummatult ja jälgin täiesti varjamatu imetlusega seda, mis saalis toimub. See grupp, kes viimasel hetkel saabus, ka neist osad jäid oma kohtadele paigale. Mõned käisid korraks ära ja tõid teistele ka head ja paremat. Silm seletab korraga selgelt, et meie kõrval ja ees istub umbkaudu 20 Downi sündroomiga noort inimest. Neil on paar-kolm samanoort saatjat, kes tegelikult selle vahva kamba sisse täiesti sulanduvad.
Mis mind selle kõige juures eriliselt liigutab on see täielik normaalsus. Mitte ühtegi kõverat pilku, mitte ühtegi peidetud ja kaitsvalt varjule tõstetud Tavalist Normaalset Last. “No äkki nakkab või äkki ründavad või mine tea, eksole”, “mida ei tunne, on võõras ja vale ja jube ohtlik” ja “ma olen kuulnud, et nad äkilised ja ma kardan neid”, ” nad on kuidagi nii imelikud”, “miks nad sellised on, kas ema jõi või suitsetas raseduse ajal? või isa peksis?”, “miks nad ronivad avalikku kohta?” – olete neid suhtumisi ja arvamusi vast kuulnud? On teil endal mõni salajane kõhklus või hirm, mis sunnib viisakalt vältima? See on arusaadav, et inimesel, kel puudub kokkupuude, võib olla kõikvõimalikke hirme ja ebaadekvaatseid ettekujutusi. See on elus ju ometi kõigega nii. Sellest pole mingit kasu, kui keegi näpuga näitab ja käsib sallida ja leppida, see tekitab vaid viha ja vimma ja vastikust. Aga selle asemel, et ohtlikuna tunduvaid asju kasti lüüa, pitseerida ja võimalusel hävitada, on äärmiselt eluterve neid veidi lähemalt uurida ja tundma õppida. Me kõik oleme erinevad ja isemoodi ning samamoodi on seda ka erinevate sündroomide ja diagnoosidega ja ka nahavärviga inimesed. Pole kaht täpselt sarnast, aga erinevused polegi vahel teab mis suured.
Kuigi jah, ka teadlike inimeste suust võib vahel mõni hoolimatu inetu pirn kukkuda… Seal kinosaalis vaheajal istudes lipsab mu mõtetest läbi üks varasem lähedane kokkupuude noore inimesega, kel on Downi sündroom. Kui ma veel haiglas hooldaja olin, siis käisid meil iga nädal hambaravil lapsed, kelle hammastele muul viisil ligi ei pääsenud kui üldnarkoosis. Nende sekka juhtus ka Downi sündroomiga lapsi. Uus ja hirmutav olukord on ärritav. See on sama toimega igale lapsele, kes maailmast miskit taipab. Vanemaid-lähedasi ärkamistuppa last saatma ei lubatud. Nagu ikka. Viisime õega koos lapse üles ja mina jäin veel viivuks sinna ootama, et ehk on abi vaja. Kanüülipanek on möödapääsmatu, aga hirmunud ja ärritunud äkilisele lapsele kanüülipanek on sootuks omaette teema. Nad proovisid. Nõust jäi puudu ja jõuga ei tulnud midagi välja. Küsisin lootusrikkalt, aga hästi ettevaatlikult, kas ma äkki kutsun ema alt üles, et ehk on tema kohalolekust lapsele tuge ja meile abi. Sain loa.
Ema tuli. Hirmunud ja torgitud laps klammerdus oma ainsa turvaelemendi külge ja koostöö oli konarlik. Vahepeal jõudis arst ema peale karjuda, et “kuidas ta ei suuda oma last korrale kutsuda” ja “kas ta pole aru saanud, et ta laps on T E I S T S U G U N E?!”. Ema oli vait. Ainult pisarad voolasid. Saime kamba peale kanüüli pandud. Emast oli meile tohutult abi. Ilma temata poleks meil see protseduur õnnestunudki.
Laps viidi minema ja mina juhatasin ema alla palatisse ootama. Ojaa, ma saan arstist aru, närviline õhkkond, asjad ei liigu nii nagu vaja ja ajagraafik on tihe ja ülekoormus ja mis kõik veel. Ega ta ju paha pärast, lihtsalt väljendas enda emotsiooni vajaliek filtriteta… Ma töötasin nende kõrval ja olin ise selle kõige sees mitu head aastat ja nägin asjade erinevaid külgi. Arst vaid prahvatas oma arvamuse ja pahameele välja, ta oli ju ärritunud olukorra peale, ja siis pööras selja ja unustas. Aga ema?
Ema vajus palatis voodile ja surus kilekotikrõbinal padja endale sügavale sülle. Seisin uksel. Vabandasin tema ees. Olin ema valu tunnetades jahmunud ja haavunud ja rusikas vedas vägisi rulli, et kuidas ikka nii saab. Aga ma teadsin juba siis, et üleval on see unustatud teema ja oma tegelikus töös on nad äärmiselt professionaalsed. Vaid see inimestega suhtelmine ja suhestumine on kuidagi elus või ajas kohati kaotsi läinud. Mul oli nii kole kahju. Mida sa ütled? Vabandad teise eest, et ega ta nii ei mõelnud? Vabandad pingeid ja ärritust ema ees, kes viimased 15 aastat on pidanud vabandama ja õigustama, oma lapse eksistentsi ja iseenda valikuid olla vapper ja tugev ja minna läbi kõigest? Alandusest ja halvakspanust?
Kui isegi need inimesed, kellel on teadmised, ei märka mõista, siis mida veel oodata Selveri kassajärjekorras kõõritajatel. Võib-olla sel hetkel ongi parem, et nad oma arvamuse ja suhtumise endale hoiavad ja heal meelel pigem mõne teise kassa oma ostude eest tasumiseks valivad. Veidrad hirmud stiilis “äkki see “olend” on ohtlik?” või “ta on kuidagi imelik ja vaatab mind sedasi” panevad vahel ka muidu mõistlikud inimesed arulagedalt käituma. On mindki täiskasvanu poolt sealsamas Järve Selveris varrukast sikutatud, et appi, kas sa näääeed, seal on ju see… see… down. Hmm, jah, näen küll. Mis siis? Taevas kukub alla? Aeg jääb seisma? Ole ise ja lase teistel olla. Segab? Ja katsu siis seda kaaslasele kiiresti, viisakalt ja märkamatult selgitada.
Võib-olla olen ma elu jooksul piisavalt tähelepanuga trenni teinud ja harjunud inimeste varjamatu huvi, jõllitamise ja põlgusega, kui ma oma kiilakate peade ja muude veidrustega ringi olen käinud. Kulmukarv ka ei liigu. Miks peaks, sest ma lihtsalt olen selline. Aga vaat kui ma seal samas kodupoes koos sõbranna koorekohvi värvi kräsupealiste põnnidega käinud olen… ütleme nii, ma mõistan tema otsust Eestis mitte elada, täielikult. Mu sõbranna on äärmiselt malbe ja meeldiv inimene ja on kõik need solvangud oma laste nahavärvi ja väljanägemise aadressil läbi aastate Eestis puhkamas käies üle elanud. Minu süütenöör on kordades lühem. Kui ikka keegi liiga pikalt jõllitama jääb või kommenteerima hakkab, siis on mul küll kuri tahtmine midagi valusat ja väga teravat ütelda. Aga intergeerumisest ja integreerimisest ja võõravihast räägin ma teile ühes teises loos mõne aja pärast. See hirmul põhinev võõristus on oma olemuselt väga sarnane nii rassi- kui ka muude eripäraküsimuste foonil.
Isiklik irratsionaalne hingesegadus või ebamugavus pole argument solvamiseks või üleoleku näitamiseks. Teile ei tee ju haiget, kui keegi teile oma uuriva pilgu suunab ja laialt naeratab? Kui võõras väikelaps seda kärukorvis istudes teeb, siis te ju ei tunne ebamugavust? Mis seal vahet on, kui keegi on veidi julgem ja teile naeratab või teid uurivalt hinnanguid andmata vaatab? Ta võite ju vastu naeratada ja oma teekonda jätkata? Ja kui ka tahab teid katsuda või kallistada? Enamasti takistatakse teda juba enne tegu. Aga kui ta siiski jõuab teieni ja oma käed teie kaela ümber volksab? Jällegi kogemus elust ja sealt samast Järve Selveri kassast juba täisealisega, kelle saatja kohmetus üsna kangeks esimese hooga, aga kõik laabus toredalt 🙂
Te võite üsna kindlad olla, et enamus nende laste, noorte ja täiskasvanute vanematest ja saatjatest kardab maailmale tüli teha märksa rohkem, kui te endale elus ette oskate kujutada. Aga nad on harjunud tümitamise ja võõristavate pilkudega ja loonud endale tugevuse maski. See on nende reaalsus. Hea veel, kui vait ollakse. Downi sündroomiga laps on nagu iga teine laps ja vajab samamoodi armastust ja lähedust ja tähelepanu ja mõistmist. Sama käib ka täiskasvanute kohta. Ja nende vanematel ja lähedastel on samamoodi miljon põhjust ja õigus olla õnnelikud ja uhked iseenda ja oma lapse ja tema igapäeva olemise ja edusammude üle diagnoosile mõtlemata.
Jah, on tõsi, et Downi sündroomiga kaasneb erineva raskusastmega vaimne arengupeetus ja mõned tulevad elu ja olmega paremini toime kui teised, aga pole mitte kellegi asi kõrvalt anda hinnaguid, kui vanemad või hooldajad on otsustanud inimesega avalikku kohta tulla. Esiteks on see ainus viis olukorda mõlemapoolselt normaliseerida ja püüda ja katsetada, sest akvaariumis ja isolatsioonis elades neid kogemusi ei saa ju. Ja vahel on see ka hädavajadus. Mis puutub aga erilistesse erivajadustesse, siis jah, neil esineb sagedamini ka teatud teisi haiguseid, mis vajavad tähelepanu, aga see erivajadus põhineb juba järgmisel diagnoosil ning pole kuidagi seotud sellega, et ühel inimolendil oleks kuidagi erilisemad vajadused kui teisel. Me kõik oleme erinevad ja oma vajadustega, eks? 🙂
Ja nii ma seal kinosaalis istusin. Ei mingit eritähelepanu ja samas ka mitte mingit vältimist, rääkimata põlglikest pilkudest. Ilus ja lihtne ja nii normaalne oli olla.
Tan oli saali naastes vana rahu ise. Ta oli juba jäätisejärjekorras märganud. Vancu puges mulle hästi lähedal ja sosistas kõrva, et saada kinnitus oma küsimusele. Arusaadav, asjadest tulebki rääkida ja aru saada, et neid mõista ja osata lugu pidada. Kokkuvõttes oli see üks igavesti lõbusa filmiga tore kinoõhtu. Nii nagu tuldi, nii ka mindi. Võib-olla ainult mina iseenda sees ja kõrvutades oma mälupilte varasemast elust, olin peaaegu heldimuspisarateni liigutatud. Hästi salaja. Praegugi seda siia kirja pannes kiskus nina ja silma taas niiskeks. See oli vaieldamatult mu elu kõige liigutavam kinokülastus üldse. Asjad saavad ajapikku ka Eestis palju paremaks muutuda. Raudselt. Julgust ja mõistmist on vaja treenida, normaliseerumine tuleb siis juba iseenesest 🙂
***
See lugu meenus mulle eelmisel teisipäeval ja pole mind sellest hetkest peale lahti lasknud. Eelmisel teisipäeval ehk 21. märtsil oli/on üleilmne Downi sündroomi päev. Ja ei mingeid eriliselt erilisi vajadusi! 🙂
Kauneid kollaseid kevadeliblikaid teile, ilusat-helget meelt ja üks söekas video ka siia selle loo lõpetuseks:
