Eilset lugu kirjutades liikus mu mõte eriliselt eriliste vajaduste puudumisest ja inimlikkusest ja hoolimisest ja normaliseerimisest ja minu enda suhtest erinevate situatsioonide ja diagnoosidega sujuvalt Downi sündroomi teema juurest seljaajusonga ja vesipea-diagnoosiga laste juurde ja sealt edasi esimest tüüpi diabeediga laste ja nende vanemate juurde ja natuke sealt veel edasi ka. Kuna teema kasvas väga pikaks, siis jagasin selle esialgu pooleks. Täna läks aga jutt diabeedist nii hooga kasvama, et jagasin loo nüüd veel omakorda pooleks. Täna räägin siis kvaliteetse elu võimalikkusest kui su liikumisvõime on piiratud ja lähipäevil jätkan diabeedi-jutu ja muuga.
Siin on selle loo teine osa:
***
Tegelikult sain ma siin Šveitsis oma esimese positiivse elamuse sarnases valdkonnas juba siis, kui me polnud veel isegi otsustanud siia elama jääda. Tulime me ju 2015. aasta juulikuu alguses esiti siis vaid puhkama. Kolmandal päeval oli ilm mõnus ja me seadsime sammud oma küla kohalikku veekeskusesse. See on selline pisike tore mõne basseini, päikesevarjuga lastebasseini, kahe veeliumäe, hüpetornikese, veepinnal loksuvate kummisõõrikute ja -vorstide, pisikohviku ja laenuraamatute putkaga kohake. Kui ilm on ilus ja käes on nädalavahetus, siis on basseine ümbritsevad murukünkad piknikutekke ja rahvast kenakesti täis pikitud.
Tol palaval päeval sulistasin mina parasjagu Vancuga, kes sel hetkel veel hirmsat moodi vett kartis, basseini madalamas sopis. Andreas ja Tan olid kusagil sügavamal hiigelsuuri kummisõõrikuid jahtimas. Kohe basseini kõrvale, minu ja Vancu lähedale, parkisid ennast kaks umbes 9-11aastast tüdrukut koos oma samavana ratastoolis sõbrannaga. Vanemaid ei paistnud kusagil. Suvekleidid visati ujukatelt maha ja kaks plikat silkasid mõned meetrid eemal oleva duši alla lobistama. Ratastoolitüdruk toimetas vaikselt omaette ja siis sai sõpradega abiga toolist välja. Senikaua, kui sõbrad vette sulpsasid ja basseini teisest otsast täispuhtud kummivorsti tõid, istus ratastoolist tulnud tüdruk basseini serval ja ootas. Mu harjunud silm lasi seljaarmide ja kleenikuse preili nahapinna all jooksvat peenikest voolikut märgates nentida, et tegemist on lapsega, kel on anamneesis nii seljaajusonga kui vesipäisuse diagnoosid. Edasi läks hullamiseks. Sõbrad ei jätnud teda vees üksinda, aga ega nad talle halastanud ka, sai temaga sahmakad vett suhu ja silma ja kilkamist ja kiljumist jagus täiega. Vees ei saanud arugi, et ta maa peal kõndida ei saa. Ta oli ja on täiesti tavaline laps.
Vahepeal käis ta basseini serval ja madalas otsas, kus vesi talle istudes kaelani oli, ennast toetamas ja puhkamas. Vancu küsis minult hästi vaikselt, et kas see tüdruk on merineitsi. See tegi mulle omal moel armsalt nalja ja ma vastasin, et see on täiesti võimalik, et loodusel oli temaga see plaan ja vaata kui hästi ta hakkama saab. Vancu noogutas ja mulistas edasi. Tüdrukud sõid vahepeal jäätist ja siis tulid jälle vette. Nende mitme tunni jooksul ei näinud ma kordagi vanemaid. Võimalik, et neid polnudki seal, sest hiljem sain ma aru, et see on täiesti ok, kui vanemad usuvad, et laps saab ise hakkama. Kell 6 õhtul kõlab lihtsalt ruuporist krõbinal veekeskuse kassatädi hääl, et need lapsed, kes on ilma saatjata peaksid nüüd hakkama koju minema. Kogu ala suletakse kell 19. Siis lähevad kõik koju õhtusöögile.
Milline väärtus on nii lapsele kui ka tema vanemale see, kui su laps on õnnelik ja tal on endaealised sõbrad, keda saab usaldada ja kes pisikestes asjades vajadusel aidata saavad. Milline kergendus on see, kui vanem saab oma hingetõmbehetked ja laps ei pea kogu aeg tundma, et ta on sant ja saamatu, et tal peab kogu aeg keegi suur inimene sabas siblima ja alati aitama. Lapsed oskavad olla väga tähelepanelikud, mõistvad ja igati empaatilised. Ja kui lapsed sedasi maast madalast saavad võimaluse mõista ja toetada ja NÄHA ning selles avatud maailmas hinnaguid andmata üles kasvavad, siis on lootust, et nende lastel ei teki mitte kunagi tahtmist inetult jõllitada, tõrjuda ja narrida kedagi, kes on kuidgi erinev. Olgu tal siis naha all isemoodi voolik, silmavaade veidi iseäralik, vajadus ennast süstida, mis iganes põhjus liikuda ratastoolis või kohmakalt aeglasel sammul ortooside või kepi toel üle tänava tatsata – see on nende olemise viis ja nemad ise. Oluline on mõista ja austada, et see ongi selle toreda inimese tee ja tempo ja ta annab endast nii palju kui ta saab ja jaksab. Ise. Iga päev. Ja see on täiesti piisav. Ma nii väga usun ja loodan, et meie ise areneme ja meie lapsed saavad aru, et kõigil neil inimestel ei ole inimestena eriliselt erilisi vajadusi.
***
Mis mulle siin iseäranis silma on hakanud on iseseisvumise igakülgne soosimine ja toetamine. Kõigil on siin elus võimalus ja see võimalus sulle ka leitakse vastavalt sinu võimetele, soovidele ja ambitsioonidele. Vajadusel korraldatakse ka ümberõpe. Ühiskonnast äralõigatus, tõrjutus, tegevusetus ja motivatsiooni puudumine on kõige hirmsamad asjad. See on see koht, kus ka meil oleks aeg rääkida mitte ainult tegevuse leidmisest vaid ka tegelikust lõimumisest. Hiljuti Zürichis Green Day kontserdil käies oli seal ratastoolis mees, saatjaga. See pole ju iseenesest midagi erilist ja ratastoolis inimesi on ennegi nähtud, ka Eestis. Minu jaoks eriliseks tegi selle hetke aga hoopis see, et mees vaatas laia naeratusega säravate silmadega kogu seda massi ja möllu ja see, et tema keha kaelast allapoole oli halvatud ega ka see, et tema ratastooli taga oli kaks suurt ballooni, mis olid ühendatud trahheostoomiga, ei häirinud ei teda ega kedagi teist. Te Eestis kujutate seda vaatepilti endale ette? Niisama ratastool pole probleem, aga seda konkreetset pilti ma ilma kõrvaliste jõllitamisteta väga ette endale ei kujuta. Kuigi see on mu meelest nii äge, et see võimalik on!
Mõni aeg hiljem käisime ilmatuma suurel mootorrataste näitusel. Ratastoolis tüüpe oli seal hulgem. Oli sõpruskondadega koos neid, kellest vähemalt üks oli liiklusõnnetuse tagajärjel oma liikumisvõime kaotanud. Just nimelt liikumisvõime, aga mitte elu ja sõpru. Arvatavasti oli seal neid teisigi, ma lihtsalt ei tea nende lugusid. Oli ka neid, kelle ratastool ise kõigi tulede ja viledega oli nagu viimase peal motikas. Ja samas oli paar poisiohtu noort meest taas halvatud ja balloonide ja torudega. Nad pole arvatavasti ise kunagi mootorrattaga sõita saanud, aga äkki neile lihtsalt meeldivad motikad? Nii nagu tollele kontserdil viibinud mehele meeldis Green Day muusika või lihtsalt suure kontserdi melu?
Mitte keegi ei ole ütleja, et kuule, see teema pole sulle võimalik. Ja mitte keegi pole hindajaks selle üle, kas sul on sellisesse kohta asja või ei. Lift sõidab, ratas veereb ja vaadata on oiii kui palju. Muide, viimati Säntise jalamil käies ja seal kohvikus päikesepaistes välikohvikus mõnuledes, tulid meie kõrvallauada kahel rattal neli inimest. Kolm astusid reipal sammul ja võtsid istet. Neljas tuli konarlikult ja ei istunud, aga pakkus sõpradele seltsi ikka. Kui nad lahkusid, siis märkasime Andreasega mõlemad, et ta ei kõndinud sedapuhku üldse mitte oma jalgadel. Või no need olid talle omad, aga ta polnud nendega arvatavasti sündinud. Ja ilmselgelt ei takistanud see olukord tal elu ja maailma nautimast.
Ahjaa, natuke teistmoodi vaade asjale ka! Selleks, et pisikesi suuri asju elus normaliseerida ning võõristust, ebakindlust ja ka huvi maandada, on meil siin kohalikel lasteüritustel vähemalt viimasel kahel sügisel olnud võimalus lastel ka ratastooliga sõita. Mitte niisama, vaid juhendaja ja treeneri käe all proovida läbida ettejoonistatud tõusude ja mõõnade ja järskude kurvidega rada. Teine ring läheb juba aja peale. Keegi ei sikuta last eemale sõnadega “kuule, ära mine, pärast veel juhtub su endaga mõni õnnetus ja siis oledki päriselt ratastoolis”. Polegi nii lihtne ja samas pole ka teab, mis ületamatu ja ettekujutus areneb ja mõistmine kasvab. Ja seda võimalust pakutakse kõrvu hoki-, jalgratta-, korvpalli-, tennise-, iluvõimlemise ja muud treeningute võimaluste tutvustamisega. Minu meelest on see nii äge 🙂
***
Neile basseini-tüdrukutele mõeldes meenuvad mulle alati mu pisikesed vaprad sõbrad ja nende vaprad vanemad lastekirurgia osakonna päevilt. Need võitlused pole pahatihti üldse mitte kergete killast olnud. Selle nimel, et oma lastele võimalikult normaalne ja tavaline õnnelik lapsepõlv kinkida, peavad nende laste lähedased vahel pingtama ja võitlema mõeldamatute tuuleveskite ja tumedate jõududega. Aga nad võitlevad, sest seda ei tee nende eest mitte keegi. Nii nagu võitlevad ka diabeediga laste vanemad ja väga paljud teised vanemad ja üldse mitte selle pärast, et nende lastel oleks kuidagi erilselt erilisemad vajadused vaid eelkõige ikka selle pärast, et nende lapsel oleks võimalik olla laps, kelle ellu kuulub ka õnn ja rõõm ja kõik muu, mis ühe lapse ja inimese ellu kuuluma peab. See on võitlus eluterve elu ja tuleviku eest.
Teadke, et te olete alati mu südames ja mõtetes. Kallistan ja puhun suure peotäie haldjatolmu te poole teele. Ikka unistuste täitumiseks <3
