Month: March 2017

Kõigi nende mõtete sees olles, millest ma teile nende vajaduste teemade esimeses kahes postituses juba kirjutasin, meenus mulle veel lugusid. Nii diabeedist kui ka muudest võimalikest haigustest, millega saab elada kvaliteetset elu, kui ka ühiskond elu ja olemist toetab. Kuni need meid ennast ei puuduta, siis on need üsna sellised asjad, millest me võib-olla väga teada ei taha, aga millest meil teada on vaja. Neist asjust on vaja rääkida selleks, et osata märgata ja vajadusel sekkuda või kiiresti abi kutsuda. Nii oluline on sellistest asjadest rääkida neutraalsel foonil, sildistamata, negatiivsusele keskendumata ja samas ka ülevalt ülistamata. Vaja on selgitada ja võimalikult normaliseerida, et teadmatus ja hirmud saaksid asenduda teadmise ja oskustega. Veel enam – pole vaja vaid teada ja teadvustada vaid on vaja ka aktsepteerida. Siis läheb kõik juba paremat rada mööda edasi. 🙂

Täna räägin ma diabeedist. Sa oled arvatavasti kuulnud, et diabeedil on suures plaanis esimene ja teine tüüp? Need on kaks üsna erinevat asja. Teist tüüpi teatakse rohkem, sest sellele tehakse pidevalt ennetustööd ja hoiatatakse, et kui sa nüüd seda või teist ei tee, siis see võib ka sind tabada. Teist tüüpi diabeet on nii öelda elustiilihaigus, kus haigestumine on tulnud pika elu jooksul erinevate põhjuste – vähene liikumisaktiivsus, liiga süsivesikute rikas toit, kehakaalu märgatav tõus jms kokkukõlamisel ja enamasti ei kujuta see endast suurt muud, kui dieedipidamist, liikumist, tabletikeste võtmist ja vahel vähem või rohkem veresuhkrunäitude kontrollimist. Aga mida sa tead esimest tüüpi diabeedist?

Siin on kirjas minu nägemus sellest, mida igaüks meist võiks teada esimest tüüpi diabeedist. Natukenegi sellest! 🙂

***

Kui Vancu eelmisel õppeaastal siin veel tavakoolis käis, oli neil sõprusklassiks sama kooli 5. klass, kellega koos nad mõned korrad uisutamas käisid. Pisemad udjasid jääl ringi nii nagu oskasid. Suuremad sõitsid päris ladusalt. Paar lapsevanemat oli ka kaasa palutud, et aidata lastel uiske siduda. Mina liuglesin vaikselt jäävälja servades ja aitasin pisemaid püsti, kui nende enda jalad kuuletuda ei tahtnud.

Vahepeal korraldasid õpetajad mänge. Müramist, tormamist ja rahmeldamist jagus. Ja siis tuhises see kamp jälle mööda liuvälja laiali, aga kaks suuremat poissi jäid seisma. Üks neist kobas jope serva all ja võttis sealt vilunud liigutusega välja pumba. Insuliinipumba, mis antud juhul lisaväärtusena insuliini manustamise võimalusele lisaks, lubas ka läbi veresuhkru mõõtmise sensori peaaegu reaalajas veresuhkru näite näha. Seda näitab ta hästi, kas väärtus on tõusu või languse teel. Hetk vaikust, mõlemad poisid vaatasid pumpa. Paar sõna ja teine poiss viipas lähima tüdruku suunas. Tüdruk liugles lähemale ja poiss ütles talle midagi.

“Selge, madal on,” nentisin ma mõttes ja jälgisin neid edasi. Tüdruk uisutas kiiresti jääplatsi servale ja võttis seal rippuvast kotist pisikese paki. Selle aja peale olid ka poissi piirdeni jõudnud. Pumbaga poiss nõjatus piirdele ja imes oma smuutipaki sisse ja ajas samal ajal sõbraga rahulikult juttu edasi. Tüdruk tuhises jääl kiiremaid ringe ja põikas vahepeal nende juurest mööda. Õpetaja, kes Vancu klassi õpetajaga keset platsi vestles, registreeris toimunu distantsilt. Ta vaatas poiste poole, ootas ära pilkkontakti ja ajas pöidla küsivalt püsti. Poiss noogutas, õpetaja naeratas ja kumbki jätkas oma tegevusi. Kõik. Poiss kosus ja liikus omas tempos peagi vaikselt ja rõõmsalt edasi.

Ei mingit paanikat ega tõmblemist, et issand, appi, pea ei tea, mida jalad peavad nüüd tegema. Ei mingit ignoreerimist ja lapse üksijätmist ja samas ka mitte vastandlikku kanaemalikku siblimist ja tormlemist ja kohutavat muretsemist. Ja ei mingit “äkki lähed ikka istud?” või “ehk on parem kui sa jääle ei tule!” – mitte mingit sellist suhtumist. Usaldus ja teadlikkus ja mõistmine olid selle hetke märksõnad. Kõnealune poiss oli sel hetkel 10aastane – siin lähevad lapsed kooli 6selt.

Tugivõrgustik toimis suurepäraselt ja laps sai olla laps, sai olla omadega koos, sõbrad aitasid just sel hetkel ja määral kui oli vaja, täiskasvanu märkas, aga tema sekkumine ja abi osutamine ei olnud sel hetkel vajalik ja kõik sujus. Olukorra tähtsust ei vähendatud ega hinnatud üle.

Minu jaoks oli see hetk, kus ma oleksin tahtnud nii väga toimunu tagasi kerida ja selle normaalse elu normaalsuse üles filmida ja panna seda vaatama ja ideaalis ka mõistma kõiki neid, kes meie koolides ja lasteaedades hoolega pidurit tõmbavad ja diabeediga lapse igapäevase elu normaliseerimist oma hirmude, viitsimatuse ja tahtmatusega takistavad. Kes ignoreerides ja kes üle reageerides ja asjatut draamat tekitades. Jaa, muidugi on vastupidiseid, häid, isegi imelisi näiteid ka meil, aga iga halb näide on kahjuks mitme eest ja neid ikka tuleb ette.

***

See teema läheb mulle väga korda, sest veel paar aastat tagasi kuulusin ma laste diabeediõena meeskonda, kes esimest tüüpi diabeediga laste tugiisikuid haridusasutustes koolitamas käis. Meie kõige püham eesmärk vajaliku info ja teadmiste-oskuste edastamise taustal, oli toetada peresid ja koole-lasteaedu lapsele turvalise ja toimiva tugisvõrgustiku loomisel. Meist vist keegi ei tea, kui paljud diabeediga lapsed on oma eluks hädavajalike toimingutega üksinda koolid läbi käinud. Salaja vetsus mõõtmas, söömas ja süstimas käinud. “Appi, mingi narkar või hälvik oled või?” Lapsed ei oska selliseid asju mõista, kui nad ei tea ja neil puudub kogemus. Ega täiskasvanudki alati oska…

Lisaks õpetajatele ja tugipersonalile vajaliku teabe edastamisele, arutasime me enamasti koos vanematega (harvem ilma vanemateta) koolis või lasteaias läbi lapse vajadused ja pere ootused, soovid ja hirmud. See oli väga oluline osa, et last ümbritsevad täiskasvanud mõistaksid reaalset olukorda ja oskaksid adekvaatselt reageerida. Sama oluline, kui õpetajate koolitamine, nendega vestlemine, toetamine ja toimivate turvaliste lahenduste leidmine, oli ja on rääkida ka diabeediga lapse rühma-, klassi- ja koolikaaslastega. Nii nagu tuleb rääkida astmast ja epilepsiast ja allergiast jms. Mitte ükski neist diagnoosidest või probleemidest ei ole häbiasi ja valehäbist sellise info varjamine on kurjast. Kõigi suhtes, nii lapse enda, tema kaaslaste kui ka õpetajate, abiliste ja kooliõe suhtes. Diabeet ei ole jalaseen, mida saab salaja soki sisse peita ja võib-olla ei saagi sellest mitte kunagi mitte keegi teada ja see ei puutugi neisse. Kusjuures jalaseen on nakkav, aga diabeet pole.

Ma olen väga veendunud, et olgu see nii ebamugav kui tahes, neist asjust peab rääkima ka last ümbritsevatele lastele. Ikka selleks, et neile olukorda vähemalt selgitada ja hirme maandada. Mitte läbi teadmistega karistamise, hirmu ja hirmutamise, et kui see laps end ei süsti, siis ta sureb, vaid neutraalselt ja läbi eakohaste selgituste ja näidete. Teadmisest, et aga minu vanaemal on ka diabeet ja tema küll ei pea ennast süstima, tuleb minna jupp maad tagasi täiesti tavalise elu ja olemise juurde.

Vastutustundetu on jätta rääkimata asjadest, mis on olulised ja võivad ühel hetkel päästa kellegi elu. Rääkimata sellest, kui palju hingetraumasid saab ennetada sellega, kui asjadest on räägitud. Meie ülesanne on õpetada lastele (vahel veel ka täiskasvanutele) mitte hirmu tundma vastutuse võtmise ees. Jah, alati on neid, kel on mingi isiklik teema, antud juhul siis näiteks verehirm, nõelahirm, milline iganes teine reaalne hirm ja ehk ta tõesti ei saa aidata mõnes konkreetses küsimuses, aga kindlasti on ka temal oma tugevused, millega ta saab abiks ja toeks olla. Abi kutsuda? Kommi või mahla tuua? Või hoopis kogu tegevust koordineerida? Kui on olemas teadlikkus ja aktsepteerimine, siis saab üles ehitada tugivõrgustiku just oma toimise tugevuses ja seda meil ju vaja ongi. 🙂

Nii, ja kuidas ja mida siis lastele (ka kõigile teistele) rääkida ja näidata, et nad paremini mõistaksid?

***

Kõige olulisem on laduda vundament ja panna inimesed, nii suured kui väiksed, mõistma, et diabeediga laps on nagu laps ikka. Ta on nagu kõik teie, oma rõõmude ja muredega, soovide, jauramiste, väsimiste, lemmikute ja unistustega. Kuigi diabeet on lahutamatu osa tema elust, siis pole see haigus see, mis määrab ära tema identiteedi.

Näide elust. Ühel päeval oma ajutise elupaiga tuppa astudes, ootas mind seal ees mitte ainult aknalaual kõõluv Vancu.

Mitu poissi on sel udusel pildil? Kuus, eksole. Mitmel neist on diabeet? Pole aimugi, sest väliselt ei saa seda hetkel kuidagi kinnitada või ümber lükata. Et te ei arvaks, et ma praegu niisama naljatan teiega, siis antud pildil on kolm poissi ilma ja kolm koos diabeediga. Oskate te vahet teha? Ei oska ja ei peagi oskama, sest tegelikult polegi see antud hetke isegi oluline. Sõber on su sõber hoopis muude väärtuste pärast, kui seda on su silma- või nahavärv, diagnoos või mõni muu iseärasus. Ja iga laps on enne kõike ikka laps ja see ei tohi meil mitte kunagi meelest minna. 🙂

***

Ja siis kerkivad vundamendile müürid – meil kõigil on omad väikesed kiiksud ja kriimud ja vahel ka looduse viperustest tekkinud apsakad. Kellel suuremad, kellel pisemad. Mõnel on ehk suur sünnimärk või nina natuke viltu või pole tal enam kurgumandleid või pimesoolt, sest see jäi haigeks ja tuli eemaldada ja seda kinnitab kõhul pisike arm, mida kehalise tunnis riideid vahetades märgata võib. Pimesooleta saab väga hästi elada. Või on mõni luu murdunud olnud või on ta õnnetuse läbi sõrme kaotanud või saab liikuda ainult ratastoolis. Mõnel on prillid, et paremini näha või kuuldeaparaat, et paremini kuulda. Selles pole ju midagi imelikku? Nende asjadega, mis välja paistavad, oleme me rohkem harjunud. Mõnel on süda või kopsud nõrgemad, mõnel on allergia ja mõnel on ka mõni mutter veidi valesse kohta ekslikult kinnitatud. Te ju oskate veel pakkude erinevaid võimalusi, mis kõik võib meil veidi viltu või isemoodi olla?

Lahendus? Enamasti polegi vaja midagi teha, kõik on lihtsalt nii nagu on. Mõnel väga raskel ja kurval puhul ei aita miski ja sellega tuleb lihtsalt leppida. Väga sageli on terviseprobleemide puhul abi teraapiast, operatsioonist, abivahenditest ja ravimitest. Vahel on neid vaja vaid mõnda aega, vahel terve ülejäänud elu. Neist asjust rääkimine ei ole ju nii keeruline?

***

Elu esimest tüüpi diabeediga on täiesti võimalik.

Mida see haigus endast kujutab? Nii, nüüd kindlustame müürid, akna- ja ukseavad.

Mõne inimesega juhtub nii, et loodus on seni veel teadmata põhjusel otsustanud mängida vingerpussi ja viinud rivist välja tema pankrease. Pankreas ehk kõhunääre on meil kõigil olemas ja ta asub meie kõhus. Ta on suurem ja palju tähtsam kui pimesool. Igal organil on meie kehas oma ülesanne. Nii nagu kopsud hingavad ja süda pumpab verd ja magu töötleb toitu, nii on pankrease oluline ülesanne hoida keha veresuhkru tase tasakaalus – seda kontrollida ja reguleerida. Kui pankreas on rikki läinud, siis teda remontida ei saa ja meil tuleb tema töö ise ära teha. See tähendab seda, et diabeediga inimese veresuhkru näite tuleb regulaarselt ja vastavalt vajadusele tuleb kontrollida ja sellele vastavalt tegutseda. Ei kõla ju tegelikult üldse hirmsalt?

Kui pankreas toimib tõrgeteta, siis sa isegi ei tea, et ta sul olemas on ja siis võid sa vahel süüa nii palju kui sisse mahub, ja maiustada nii nagu süda lustib. No kohe kasvõi nii, et enam liigutada ei jaksa ja süda hakkab läikima. Ja samas võid sa olla söömata nii kaua, et näljast lõpuks kasvõi muru oled valmis näksima, peaasi, et midagi natuke hamba alla saaks. Ja sa võid joosta ära maratoni, ilma, et sa pärast seda vaid suurt väsimust ja rõõmu tunneksid. Kui sul on diabeet, siis võid sa elada täiesti tavalist elu – võid süüa oma lemmiksööke ja kui sa kõvasti trenni teed ja vajalikud vahepalad käepärast hoiad, siis võid sa ka maratoni joosta ja isegi sukelduda ja langevarjuga hüpata ja Euroopast Aafrikasse ujuda. Ainus asi, mida sa pead kindlasti lisaks tegema, on oma veresuhkru taseme jälgimine ja selle tasakaalustamine – kui see on liiga madal, siis seda tõstma vajaliku normi piires ja kui sa plaanid süüa või veresuhkru tase on juba liiga kõrge, siis seda langetama.

See suhkrutasakaalu hoidmine on umbes nagu autosõit! Kuigi tee on ehk auklik ja sa pead natuke tiira-taara liikuma ja rooliga mängima, et ennast ja autot kaitsta ja mitte igast august läbi sõita, siis sõidad sa ikka ju ohutult tee piires. Vahel sõidad sa üsna tihedas udus, aga teel püsimine on oluline. Kui sa suure kaarega paremale ja vasakule üle heinamaa ja metsa ja läbi kraavi ja tiigi ja üle kivide paarutaksid, siis läheks auto katki ja avariid oleks kiired tulema. Kuniks auto ühel hetkel enam grammigi ei liigu. Ehk siis tähtis on hoida ennast, autot ja püsida liikumises. Mida kindlamalt teel püsid, seda parem.

Kuidas hoida auto paremini teel? Või siis, kuidas hoida veresuhkru näidud võimalikult vajaliku normi piires?

Iga laps ja inimene ja tema diabeedidiagnoos ja konkreetsed vajadused on erinevad. Ei ole ühte kindlat graafikut, skeemi ja süsteemi, mis sobiks kõigile. Tundub keeruline? Tegelikult pead sa meeles pidama kaht kõige olulisemat asja veresuhkru tasakaalu hoidmise juures:

***

Esiteks ei tohi sa olla pikalt söömata. Miks? Sest siis langeb su veresuhkru tase liiga madalaks ja kui sa samal ajal veel ka tegutsed ja ringi rassid, siis võib sul väga äkki ja kiiresti paha hakata ja isegi minestus võib peale tulla ja siis on juba kohe ruttu kiiremat abi vaja. Aga seda saab vältida! Hea on see, et enamus diabeediga lapsi ja nende lähedasi tunneb, aimab ja teab ise, millal veresuhkru tase liiga madalaks kipub muutuma ja siis pole muud, kui veidi rahulikumalt võtta ja süüa. Vahel on vaja ka kiiresti mõni süsivesikuterikas amps võtta. Sel hetkel, kui suhkrunäit on juba liiga madal või sinna poole teel, on alati hea, kui keegi on lähedal. Kui söögivaru asub eemal, siis on hea, kui keegi vajadusel toob glükoosikommi või mahlajoogi või söögipala ise kohale. See amps on mõnel hetkel kiiresti ja kohe väga-väga vajalik ja pole mõistlik lasta lapsel minna üksinda eemalt oma vajalikku suutäit otsima. See pole asi, millega kannatab oodata tund aega lõunapausini või veel vähem kuniks laps lõpuks koju jõuab. Seda on oluline meeles pidada, et see ei ole naljaasi ja mingi tujude näitamise koht.

Kui veresuhkru tase on madalaks läinud, siis on kehas juba häire ja seda vahepala on tal vaja nüüd ja kohe selleks, et suhkrutaset kehas tõsta. No ikka selleks, et auto teel püsiks ja kraavi ei põrutaks, eks. Ja kuigi koolis on reeglid, et tunni ajal ei tohi süüa ning kommi ja muid mõnusaid maiustusi ei tohi ehk üldse kooli kaasa võtta, siis muidugi teab neid reegleid ka diabeediga laps. Iga laps ju teab. Ta ei pista seda kommi vaikselt endale põske seepärast, et ta hirmsasti maiustad tahaks ja ennast taltsutada ei suuda või veel vähem selle pärast, et teisi narritada ja kadedaks ajada. Pigem ta ehk isegi pelgab midagi sedasi süüa, sest ei taha kellelegi ebamugavust valmistada ja see on just see koht, kus ta vajabki meie kõigi mõistmist ja tuge, et ta julgeks ja toimetaks oma toimetamised kenasti ära. Siis läheb ju päev kenasti edasi jälle. Ja nii hea on, kui keegi on seltsiks, toetab ja mõistab. Lihtsalt on olemas.

Kui suhkurutase on vahepeal liiga madalaks kippunud, siis klassiruumis on õpetaja ja klassikaaslased lähedal, aga ka vahetunnis ja kehalise tunnis ja koduteel on palju toredam ja ka julgem kellegagi koos olla, kui üksi istuda ja oodata, millal suhkrutase vajaliku tasemeni tõuseb. Õpetajat on enamasti vaid üks, aga lapsi on ju palju. 🙂

***

Teine oluline asi diabeediga inimese elus on see, et ta peab vaatama, mida ta suhu pistab ja arvutama kokku söödava toidu süsivesikud. See on alguses üks paras pähkel isegi lapse vanematele, aga see saab kiiresti selgeks ning see oskus arvestada ja arvutada on elus igal juhul üks hea ja kasulik oskus. Iga amps on arvel ja tõstab veresuhkru taset. No kui ta just puhast jääd ei näri ja ainult vett ei joo, sest siis võib suhkru tase veres isegi langeda. Jäätisega ja mahlajääga on aga sootuks teised lood. Kuigi ta peab arvutama ja arvestama, siis ei tähenda see, et ta süüa ei tohi – sööma peab ja süüa on mõnus.

Söödava toidu süsivesikuid on diabeedi puhul vaja teada selleks, et söömisest talle kasu oleks ja see talle kahju ei teeks. Söömine tõstab veresuhkru taset. Kuna pankreas ise oma elutähtsat tööd, veresuhkru tasakaalus hoidmist, teha ei saa, siis on vaja teda aidata. Seepärast on vaja enne söömist kehasse väljaspoolt viia ainet, mis aitab veresuhkru tasemel mitte tõusta (autol püsida teel) või vajadusel seda ka alandada (et kraavist või võsast uuesti turvalisele teele pääseda). Selle aine nimi on insuliin ja ta aitab organismil söödud toiduga ohutult toime tulla nii, et veresuhkru tase ei tõuse liiga kõrgeks. Diabeediga inimene ei saa ilma insuliinita elada. No umbes nii nagu ükski inimene ei saa elada ilma veeta.

No kujutage ette, et teil ei tule kodus kraanist enam vett. Kohe üldse ei tule ega hakka enam mitte kunagi tulema ka. Aga kodu on teile väga kallis, te viibite seal enamuse oma elust ja seda kodu vahetada ei ole teil võimalik. Vett on aga vaja. Ega elu seepärast seisma siis jää. Vett saab tuua naabri juurest või poest või vedada aknast sisse ajutise voolikuga. Elu-oluga peab veidi rohkem arvestama, vahel on ka üsna ebamugav, pood on kinni ja naabrit pole kodus ja toru on umbes, ja siis tuleb minna kaugemalt tanklast seda vett tooma. Mingi sobiva lahenduse leiab ikka ja hakkama saab igal juhul. Samamoodi on diabeedi puhul kehal vaja lisaks veele ka insuliini. No nagu autol on vaja bensiinile või diiselkütusele lisaks õli. Ilma ei saa. Kui vaja, tuleb lisada.

Kui suhkrutase on natuke liiga kõrge, siis sellest ei pruugi inimene ise kohe aru saadagi, aga insuliini vajab tema keha sellegi poolest. Liiga sage kõrgenenud suhkrutase veres kahjustab aja jooksul kogu keha, sest ta kulutab ja koormab organismi asjata. Ilma õlita lendab ju ka auto mootor vastu taevast. Kui veresuhkru tase väga kõrgeks läheb, siis hakkab väga paha ja ta võib isegi oksendama hakata. Selline oksendaminine ei ole nakkav, sest see on tingitud hoopis keha mürgistumisest. Sel juhul on ka vaja kiiret kõrvalist abi, aga seda juhtub õnneks harva. Oluline on arvutada söödava toidu süsivesikute koguseid, füüsilist aktiivsust ja vajadusel muid olulisi tegureid ja manustada vajalik kogus insuliini. No ikka seesama autoga teel püsimise jutt, eksju – ideaalne on hoida veresuhkru tase võimalikult normi piires.

Üks asi tuli mul praegu veel meelde, et kui koolis või lasteaias on kellelegi sünnipäev ja jagatakse kooke ja komme, siis pole üldse põhjust kurvastada, kui diabeediga laps sellest keeldub või seda kohe innukalt sööma ei asu või kommi- koogitüki hoopis kotti pistab ja koju viib. See ei tähenda, et tal ei ole hea meel või talle ei maitse. Vahel ootab ta ehk lihtsalt söögiaega, et sünnipäeva-söök magustoiduna süüa, siis on ka lihtsam korraga vajalikke insuliinikoguseid arvutada. Ja vahel on ka vanematel lapsega lihtsalt selline kokkulepe. Selles pole ju midagi halba, eks? 🙂

Kurb on hoopis see, kui kellegi on sünnipäev ja siis teised lapsed haletsevad seal kõrval, et no sulle ma ei tohi kooki ja morssi vist pakkuda, sest selle sees on suhkur ja sa ju ei tohi magusaid asju süüa, sest sul on diabeet… Diabeediga laps teab suurepäraselt, mida ta tohib ja mida ta ei tohi süüa ja millal ja kuidas ta seda tohib teha. Kindlasti ei vaja ta negatiivset tähelepanu. Isegi juhul, kui kogu kollektiiv tema tervisliku seisundiga on kursis, siis pole kellelgi vaja talle loenguid pidada ja näpuga näidata, mida ta teha tohib ja mida mitte. Selline suhtumine ja käitumine teeks haiget meile kõigile ju.

***

Nii, mis on selle ravimi nimi, mis aitab kõrget veresuhkru taset alandada?

Insuliin!

Kui tore ja lihtne ja mõnus oleks, kui insuliini saaks suu kaudu tablettide või tilkadena sisse võtta või kreemina nahale määrida. Kahjuks pole see aga võimalik ja ainus võimalik viis insuliini meie kehasse viia on otse läbi naha. Mõned diabeediga lapsed süstivad ennast, mõned kasutavad insuliinipumba abi, kus ravim liigub läbi naha kehasse läbi imepeenikese toru, mis on enamasti plaastriga kõhu või pepu või käe-jala ülaosa külge kinnitatud. Ja ei, nad ei ole narkomaanid, nende keha ei nõua seda ravimit mõnutunde saavutamiseks vaid selleks, et keha ei saa ilma insuliinita lihtsalt toimida.

Aga äkki saaks kuidagi lihtsamalt või ilma torkimata? Uskuge mind, kui nad vaid saaksid, siis ei tahaks neist keegi ennast torkida, aga muud moodi ei saa. Vähemalt veel mitte. Aga keha vajab insuliini ja ta vajab seda teatud hetkedel nüüd ja kohe. Sellega mängida ei tohi, et noh, küll ma tunni aja pärast teen selle süsti või ma täna üldse ei viitsi ega taha ennast torkida ja jätan süsti hoopis vahele. Mis siis ikkagi juhtub?

Just, suhkrutase võib väga ohtlikult kõrgeks minna. Nii nagu kopsud ei saa olla hingamata, sest keha hapnikuvaru saab otsa ja süda ei saa olla tuksumata, sest siis ei liiguks veri meie kehas ringi ja kõik saavad ju aru, et sellel on kiiresti väga kurvad tagajärjed. Vaat just sel samal põhjusel, et meie keha vajab ilmtingimata ka kütet ehk sööki ja muud lahendust ei ole, peab diabeedi puhul vastavalt vajadusele läbi oma naha kehasse ka insuliini saatma, et keha saaks tublisti toimida ja terve püsida. Just nimelt terve, sest kuigi pankreas on oma eluks vajaliku tegevuse lõpetanud, siis on diabeediga laps haige ikka siis, kui ta lihtsalt haigeks jääb. No ma mõtlen seda, kui ta kusagilt mõne viiruse või nakkuse üles korjab või haiget saab. Ta on haige siis, kui tal on mups või punetised või lihtsalt nohu või köha või kõrv valutab või varavas on katki või tal on palavik ja paha olla. Haige on ta muidugi ka siis, kui tema veresuhkrunäidud vahel päris käest ära lähevad ja ta haigeks teevad. Aga kõigist neist olukordadest saab enamasti hoole ja armastuse, aja ja ravimitega terveks.

Ahjaa, see ka veel, et diabeet ei ole nakkav ja lapse pankreas ei jäänud haigeks kommide-krõpsude söömisest ja limonaadi liigjoomisest. Ja insuliini ei saa igaks juhuks rohkem ette süstida, et oleks järgmiseks korraks juba varuks. Kahjuks need asjad nii ei käi ja kui kehasse liiga palju insuliini viia siis juhtub mis? Just. Veresuhkru tase võib tahtmatult liiga madalale langeda ja see on veel ohtlikum kui kõrged näidud. Muidugi on seda vaja vältida, aga kui see ikkagi juhtunud on, siis mida peab olukorra tasakaalustamiseks tegema? No et ikka autoga teel püsida? Midagi sööma, just!

***

Hmm, meie teadmiste kindlusel ongi katus juba peaaegu peal, aga midagi olulist oli veel… Õigus! Üks väga oluline ja võib-olla isegi kõige inimlikult hirmutavam teema on veel rääkimata, sest sellega on meil ka endal enamasti isiklikud kogemused. Veresuhkru mõõtmine!

Kui sellest insuliini asjast veel saab aru et seda on eluks vaja, siis milleks on vaja enda sõrmeotsi kogu aeg verele torkida?

Vastik teema? Teil on kindlasti näpu otsast vereanalüüse võetud, eks? Ja te kardate seda? Ma tean, et vahel on see kohutav ja jubevalus. Kõige pealt see torge, mis läheks nagu luuni välja ja see auk immitseb verd mõnikord veel päris tükk aega. Vahel polegi see lihtsalt auk vaid kolmnurkne haav. Ja vahel torgatakse auk pika nõelaga nii sügavale ja see on nii kohutav. Ja veel hullem on see hirmus surumine ja pressimine, kui need totaalsed vampiirid oma analüüsiks vajalikku normkogust täis püüavad pigistada? Ma tean, et see on vahel kohe eriti valus ja vastik. Olen minagi seda omal nahal tundnud.

Ja nüüd te küsite, et kuidas saab keegi midagi sellist endale teha pidevalt ja mitu korda päevas? No et kas ta on mingi hull rets ja naudib seda? Mida nende sõrmed asjast arvavad? Need on juba täiesti tundetud sõelapõhjad? Brrr…

Aga teate – olete te märganud, et vist ükski närv diabeediga lapse kehas ei liigu, kui ta endale sipsti ühe pastaka moodi asjaga augu näppu torkab ja glükomeetri abil vere suhkrutaseme teada saab? Mitte seepärast, et ta tundetu on või seda kõike naudiks, vaid seepärast, et torge toimub imepeenikese sirgelt liikuva nõelaga väga kiiresti ja see protseduur on tõepoolest enamasti praktiliselt valutu. Mis mõttes tuleb veri naha seest välja valutult? Täiesti võimalik, sest need vahendid, mis diabeedi kontrolli all hoidmiseks leiutatud on, on disainitud ja täiendatud aegade jooksul just diabeediga inimeste otseseid vajadusi arvesse võttes. Uskuge mind, seda perearsti-analüüsi veristamise vahendit pelgab ka iga diabeediga laps ja tema isa-ema. Ehk isegi veel enam, kuna nad teavad, et vere saab sõrmest kätte ka palju pisema augu ja valuga. Tehnikaid selleks, kuidas on valutum ja lihtsam, teavad diabeediga lapsed sageli üsna hästi ja oskavad teilegi soovitada, kuidas järgmine kord ehk veidi leebemalt pääseda.

Või on torkamisest hullem see, et kusagil on verd? Kuna see kogus verd, mida on vaja veresuhkru taseme teada saamiseks on tänapäeval nii imetilluke ja kaob kiiresti mõõtevahendi sisse, siis äkki on lihtsam, kui te ei mõtle torkamisele, mis kõlab valusalt ja verele ja analüüsidele, mis ka valu ja hirmuga seostuvad, vaid nimetate seda näiteks täpi tegemiseks? Sest piisabki ju vaid täpist, et vajalikud andmed teada saada. Enamasti ei jää see täpitegemise koht isegi immitsema. See täpp on üks tubli ja tragi tegelane. Tahate, teeme teiega ka proovi? Käed puhtaks ja igal ühele personaalsed vahendid! Olgu see vahetatav täpinõel nii imepeenike kui tahes, sõbraga seda jagada ei tohi 🙂

***

Üks asi veel. Ennist jäi rääkimata, mis on vahet süsteravil ja insuliinipumbal?

Ravim on sisuliselt sama. Süstimisel tuleb iga kord ravimit manustades ennast eraldi torkida, pumbaga on vaja vaid teatud aja tagant välja vahetada kanüül ehk torkimisi on palju vähem. Mõnele tõesti ei sobi elu pumbaga, aga rohkem on neid, kellele sobib, aga see pole võimalik. Pumbaravi annab elule juurde mugavust ja vabadust ehk elukvaliteeti. See pole edevuse asi vaid eluks hädavakalike toimingute koormuse vähendamine ja parema kontrolli hoidmine ja ülevaate omamine pikas persektiivis. Panite te tähele, et minu loo alguses vaatas too uisupoiss ka oma veresuhkru väärtust pumbalt? Just, pumpadel on olemas ka lisafunktisoon, mille abil saab pidevalt jälgida veresuhkru taset organismis. See ei päästa küll täielikult sõrme täpitamisest, aga täpitada tuleb palju vähem ja nii saab hell nahk rohkem puhkust.

Pumbaravi on küll tarvikute seisukohast kallim kui süsteravi, aga selle nimel tasub pingutada ja pingitatakse ka Eestis väga. No et ikka veel rohkematel lastel oleks see võimalus. Oleks võimalus ühelegi hirmkallile pumbale koos lisavidinatega. Tegelikult oleks palju julgem, kui lapsel oleks olemas ka varupump. Kui su auto ühel hommikul ei käivitu, siis sa tellid takso, saad asendusauto või liikled ühistrasnpordiga või jala, eks? Aga kui su üks ja ainus insuliinipump ei tööta, ütleb üles või läheb katki? Siis tuleb varupumba puudumisel tagasi süsteravile minna vähemalt ajutiselt. Kui laps on kord aga juba pumbaga kohanenud, siis süstimine pole kindlasti see, mida ta sooviks või igatseks. Kui pump läheb rikki või katki, siis võib kogu pere elu end pea peale pöörata.

Selle ühe ja ainsa pumbaga seotud hirm on üks peamisi põhjuseid, miks kõik diabeediga laste vanemad alati rõõmust ei hüppa, et näe, meil on pump, nüüd saab laps teha ju kõike. Saabki, aga uus hirm selle ees, kui see elutähtis aparaat enam koostööd ei tee, on (eriti alguses) üsna piirav ja paneb vanema vahel ikkagi keelama lapsel osaleda suusa- või uisutunnis, käia õuetunni ajal kelgutamas, mürada ja joosta, batuudil hüpata ja ujuda. Nad ei julge riskida. See on mõistetav, aga see piirab lapse võimalusi olla täiesti tavaline laps nagu ta loodud on. Vahel on ka õpetajad need, kes ei taha vastutada ja riskida ja leiavad mugavamad teed lapse piiramiseks: “kuule ole hea, oota sa siin, kuni teised keksu ja kulli mängivad” ja nutikamad pööravad selle nii, et “ole hea, tule aita mul seda või seda teha”. Ma mõistan seda hirmu, ja alguses asjaga harjumise ajal on see täiesti normaalne, aga veel enam mõistan ma seda, et pikas perspektiivis tahab laps olla lihtsalt laps ja meie asi on seda talle võimalusel kindlasti võimaldada.

***

Koolitusi ja vestlusringe haridusasutusele läbi viies, põrkusime me vahel üsna suure mõistmatuse ja hirmudega. Vahel kahjuks ka viitsimatusega. Arusaadav, et vanem ei saa oma last rahuliku südamega lasteaeda või kooli saata, kui isegi tema õpetaja ei mõista, mida kujutab endast elu esimest tüüpi diabeediga. Kui lapse seisund vähegi kontrolli all püsib ja näidud ettearvamatult ameerika mägesid ei joonista, siis tegelikult polegi õpetajal vaja muud teha ja teada, kuidas last vaid toetada ja olenevalt lapsest ja kokkulepetest aidata tal registreerida näit, arvutada süsivesikuid ja insuliinikoguseid ehk olukorrast lähtuvalt siis toimetada vastavalt edasi või mitte. Kõik põhineb raviskeemil ja kokkulepetel ja koostööl. Need reeglid ei ole raketiteadus ja üsna sageli saavad lapsed ka ise enda jälgimise ja arvutamisega omapead hakkama, aga juba puhtalt turvakaalutlustel on oluline, et on olemas keegi, kes mõistab, toetab, aitab ja on vajadusel vahelüli kodu või kiirabi vahel, kui see äärmuslikul juhul peaks vajalikuks osutuma. Teiseks on äärmiselt oluline lapsele suhtumise läbi edasi anda tunne, et tema vajadused ei ole kuidagi tülikad ja eriliselt erilisemad ja ta on oodatud ja hoitud ja hoolitud laps nagu kõik teised lapsed just oma vajaduste ja väikeste erinevuste ja eripäradega. Laps ise ei tohi selles suures hirmude maailmas, kus vanemal on oma mured ja hirmud ja õpetajal omad, kaotsi minna.

Mis mind selle teema juures eriliselt ärritas ja kurvaks tegi, oli see, kui kooli poolt tuli signaal, et me ei tohiks NENDE teemadega teisi lapsi häirida ja hirmutada. Seda ikka juhtus. Vahel arvasid nii ka lapse vanemad, et on parem, kui lapse klassikaaslased asjast midagi et teaks. Vanemate hirmust saan ma aru, nad ei taha liigselt tähelepanu, just negatiivset ja imelikku ja lahtirääkimata veidrat tähelepanu oma lapsele. No et ehk on lapsel nii lihtsam ja teda ei hakata vältima ja mingiks imelikuks siis pidama, kui ei teata, mis on asja taga. Ja kui kõigest sellest nii palju ei räägita, siis ehk teema vaibub ja ununeb. See on vanema soov kaitsta oma last. Seesugune peitmine, varjamine ja enese petmine lapsele kasu ei too ja jääb vaid loota, et ajas ehk mõistavad seda kõik osapooled ja lahendavad olukorra sobivalt. Muidugi ma mõistan, et mõni laps on eraklikum ja pelgab või pole veel ka ise oma olukorrast täpselt aru saanud ja ta soovikski omaette nohistades asjadega kiiresti toime tulla. Seda tuleb mõista ja toetada ja talle seda võimaldada, aga see ei tähenda, et teda ümbritsevatel lastel ei peaks olema teadmisi ega oskusi, mis ühel hetkel võivad otsustavaks saada.

***

Meil, koolitajatel, oli ja on see valmisolek vestlusringi ja koolituse läbiviimiseks alati ka endal, aga igati soositud on ka see, kui lapsel, tema perel, lähedastel ja/või õpetajal eraldi või üheskoos selle ettevõtmise läbiviimiseks soovi ja pealehakkamist jagub. Meie osa selles on toetamine ja julgustamine ja nõu ja jõuga abistamine, kui seda soovitakse.

Olenevalt vanuserühmast ja seltskonnast saab neid lugusid lihtsustatumalt või põhjalikumalt rääkida. Nii oluline on hirmu ja vastikuse maandamine. Ikka selleks, et diabeediga lapsel oleks lasteaias, koolis, kodu- ja kooliteel, sõbra juures külas, trennis, hobiringis ja igal pool mujal võimalikult tore ja turvaline käia ja ta ei peaks häbenema enda eluks vajalikke toiminguid. Kui teised lapsed õpivad, jooksevad, söövad, käivad vetsus, pesevad käsi, võimlevad ja teevad kõike seda, mida lapsed koolis ikka teevad, siis diabeediga laps teeb vastavalt ensetundele kõiki neid samu asju enamasti täpselt samamoodi pluss veresuhkru mõõtmine ja selle tasakaalus hoidmine. Ongi kogu see suur erinevus. Aga kas ka erilisus? Muidugi on iga laps erinev ja päevad pole vennad ja laps kasvab ja muutub ja kõikvõimalikud tagasilöögid ja probleemid võivad elu jooksul ette tulla, aga kui elu ja asjad sujuvad loomulikult, (ja auto püsib enamvähem kenasti teel), siis pole selles kõiges kellegi jaoks midagi eriliselt erilist, vaid see ongi täiesti tavaline elu.

Haridusasutuste koolitamiste juures oli lastega rääkimise ja neile selgitamise vajaduse tähtsuse edasi andmine alati väga oluline.  Lapse sõprades ja kaaslastes teatud mõttes toetusmeeskonda näha, on lapsele ja tervele klassile, koolile ja kokkuvõttes kogu ühiskonnale parim. Õpetajat on üks, lapsi on mitu, eks? Ja kui oma turvaline õpetaja jääb haigeks ja asendusõpetaja endas väga kindel pole, ka siis on hea, kui klassikaaslastel on olemas esmased teadmised ja oskused vajadusel aidata. Lisaks on lastel ju sageli ka ühine kodu- ja koolitee, muud kohtumised ja väljaskäimised, huviringid ja trennid. Hirmu tundmise ja segaduse asemel peavad nad teadma kõiki neid asju, mis aitavad neil toime tulla iseenda mõtete ja tunnetega ning aidata neil vajadusel tegutseda võimalikul parimal viisil. Lastele ei ole vaja rääkida elust diabeediga niisama jutu jätkuks ja möödaminnes, et saaks linnukese kirja ja asja kaelast ära. Tuima näoga fakte pritsides ei jõua kaugele ja sellise loengu võib vabalt ka ära jätta, sest kasu asemel teeb see pigem kahju.

***

Kõige olulisem sellistest asjadest rääkimise juures ongi see, MIDA ja KUIDAS rääkida. Oluline on tõepoolest selgitada olulisi asju ilma asjatuid hirme ja õudusi tekitamata. On reeglid ja on möödapääsmatud vajadused ja nendega tuleb õigel hetkel tegelda. Teemade vältimine ei vii mitte kedagi edasi ja ma usun, et te nõustute, et mitte keegi meist ei taha kuulda lugusid sellest, kuidas diabeediga laps madala veresuhkru tõttu vetsukabiinis või staadioni teises otsas teadvuse kaotas ja selleks täiesti ette valmistamata lapsed paanikas lihtsalt minema jooksid ega taibanud isegi abi kutsuda. Mõistate?

Diabeediga toimetamine ei tohi olla vaid lapse taak ja kohustus. Ei kodus ega koolis ega kusagil mujal. Ta ei tohi jääda oma olukorraga üksinda. Mõistagi pole selle kõige ümber vaja ka mingit palagani korraldada, aga alguse elevus ja segadus nii kodus kui ka klassiruumis on arusaadavad ja need mööduvad ajas ning ideaalis tuleb asemele teadlikkus, oskus näha ja märgata ning vilumus tegutseda. Nii nagu ei tohiks kodus jääda üks vanem diabeediga lapsega vaid omapead toimetama nii, et keegi teine asjadest ettekujutust ei oma, siis teatud mõistliku aja möödudes peaks eitus, hirmud ja ebakindlus muutuma üheks mõnusaks ja hästitoimivaks meeskonnatööks, kus on usaldus, austus, täpsus, jagatud koormused ja kohustused ning elu on organiseeritud vähemalt vajadustele vastavuse lähedaselt. Nii nagu laps vajab tugivõrgustikku kodus, vajab ta seda ka koolis ja see pole lahendus, et kurnatud ema jookseb igal vahetunnil kooli suhkrut mõõtma ja last toitma ja siis on õpetajad ärritunud ja lapsed häiritud ja mis kõik veel.

See, et vanem oma lapse pärast mures on, on absoluutselt normaalne. Oleks imelik, kui ta poleks. Ja kuigi see ehk esialgu võib koolile ja lasteaiale olla mugav, et vanem käib ise toimetamas ning pikkamööda muutuda tüütuks ja tülikaks, siis pole see küll see koht, kus tüli kiskuda. Kui vanemad saavad veenduda, et asi toimib ja nad võivad oma lapse usaldada õpetajate ja kooliõdede ja teiste abiliste hoole alla ja näevad, et teised lapsed tema last tema haiguse pärast ei tõrju või karda ja temaga sõbralikud ja ehk isegi abivalmid on, siis see annab vanemale pisitasa kindlustunde ja rahulolu võimaluse piires tagasi ja ta õpib usaldama. Selle usalduse loomine ja säilimine on väga paljus õpetajate suhtumises ja käitumises kinni. See usaldus saab tugineda vaid hoolmisel, aususel ja austusel ja kui see olemas on, siis on kõik juba palju paremini. See kõik võtab aega natuke rohkem või vähem, aga see on saavutatav. Oluline on toetada teineteist mõistmise ja kannatlikkusega. Võtmesõnaks on meeskonnatöö.

***

Mina näen last ümbritsevaid lapsi kindlalt tugivõrgstiku osana. Nad on enamasti juba oma loomult uudishimulikud, õppimisvõimelised, kiiremini kohanevad ja nende empaatiavõime on veel väga avatud ja arenemisvõimeline. Lapsed õpivad läbi eeskujude ja jäljendamise. Kui nad näevad suuri inimesi tegutsemas ilma üleliigse eufooria, paanika ja eelkõige ilma halvustamiseta, siis nad mõistavad, et tegu on millegi tavalise ja normaalsega. Selle teadmise võtavad nad endaga ellu kaasa. Mul on teile näide. Selline, mida tuleks igal võimalusel vältida.

Veel enne, kui minust sai õde ja ma laste endokrinoloogiasse praktikale ja siis juba tööle sattusin ja kogu see laste diabeedi(õenduse) teema mind endasse haaras, tulid Vancu lasteaia rühma kaks vahvat diabeediga poissi. Õpetajate suhtumine oli… no seda polnud, aga kuna juhatajal oli vaja eesrindlik mulje maailmale jätta, siis nii nad seal olid. Tuli siis haiglast diabeediõde ja õpetajad said nii teoreetilise kui praktilise koolituse – see olevat hirmutav olnud. Kasvataja abi pesi käed asjast kohe puhtaks, tema palganumbri juures ei kuulu kõik see tema töökohustuste hulka. Üks lastest lahkus õige pea, teise ja turvalisemasse keskkonda. Teine laps jäi.

Kõik toimingud toimusid suure ohkimise ja puhkmisega. Põlgus oli ilmne. Rühma lapsed aga tundsid suurt huvi ja tulid alati enne söömist uurima, kui sõrme otsa täpike tehti. Nad tahtsid näha ja teada, mis sellele järgneb – kas lapsele antakse süüa või peab ta millegi vähemaga leppima. Asi polnud üldse selles, et nemad ka seda banaani või mahlajooki või müslibatoonikest saada oleksid tahtnud – nad lihtsalt uudistasid ja huvitusid ja elasid kaasa. Selle peale aga aeti nad karmilt kisades eemale. Millise sõnumi sai sellest laps, kelle juurest teisi tõrjuti?! Millise sõnumi said kõik teised pisikesed mudilastest huvilised? Loomulikult, selline asi on paha ja hirmus, hoia eemale ja ära tule ligi, tal on vist midagi väga viga… Ja see pole sinu asi, mine tee midagi muud ja ära passi! Arvake, kuiväga see mind vihastas, kui ma sellest kuulsin? Kas ma reageerisin? Jah.

Õpetaja sai moe pärast noomida, aga ega ta siis lapsi edaspidi ei kaasanud, lihtsalt otsis ise koos diabeediga lapsega toimetamiseks vaiksemaid nurgataguseid – muidugi, peidame ära. Samal ajal hakkas ta kirja panema minuteid, mis tal selle ühe lapse peale kulus ja siis, kui mina juba diabeedi-teemas sees olin, hakkas mind peedistama, kuidas ta üldse olla ei saa ja peab terve päeva telefoni otsas rippuma ja arvet pidama ja lapse vanematele asju ette kandma ja kuna lapsed rühmaruumis kisavad, siis peab ta üksinda garderoobi minema jaaa niii edasi. Ma siis küsisin, et aga kes ülejäänud 20 lapse järele vaatab. Siis kokutas. Draama oli asjata. Aga mõnele hirmsasti meeldib seda teha. Eks ta tahtis sellest lapsest vabaenda ja püüdis ebaõnnestunult mida kõike. Võib-olla inimlik, aga ilmselgelt inetu. Jaa, ma olen nõus, et lisakäed ja peanupp ja üks eriti suur ja soe süda abilise näol oleks sellise kireva kamba juures muidugi vajalik ja äärmiselt mõistlik, aga vabandust, kui sa ei saa hakkama neis tingimustes, kus sa oled, siis on sinu asi on seda tunnistada, selgelt abi paluda või lahkuda. Mitte ühelgi õpetajal ei ole õigust sedasi üht last solgutada ja traumeerida ja teha ka kõigile teistele karuteene.

***

Laste empaatiavõimest ja kiirest kohanemisest ja õppimisest rääkides on mul alati ka hea näide isiklikust varrukast võtta.

Kahel suvel oli mul võimalus diabeediõena koos oma kahe lapsega käia diabeediga laste suvelaagris.

Mõistagi on laagri mõte pakkuda neile lastele üks hästi äge nädal ja nende vanematele nädal puhkamiseks nii, et nad ei pea kogu aeg arvutama, muretsema, öösiti ärkama ja saavad hetke ka ainult endale. Nii sisseharjunud harjumusi muidugi ei murra, aga asja mõte on siiski selles, et seda võimaldada. See on üks maruäge traditsioon. Lisaväärtusena oli see aga mitte-diabeediga lastele imeline võimalus näha diabeediga laste elu ja olu vahetult ja olla selle sees.

Esimesel aastal nuttis mu vanem poiss, sel ajal üsna värskelt 8aastane, silmad peast, kui ma suure suhkrumõõtmise ringi ajal tema veresuhkru taset ei määranud. Ei, mitte selleks, et mu kotist üks maitsev batoonike saada, oo ei, hoopis suur soov samastuda ja kogeda kandis ta emotsioone. Hiljem soovis ta jõuludeks päris oma glükomeetrit. Ja laagri ööoote võileivamägedest said nemadki oma kustumatu mälestuse. Mu pisem, kes muidu võikusid ei söönud, soovis neid seal ka proovida, kui kõik see kamp voodis oma võileibu nosis. Kui me teisel aastal uuesti laagrisse läksime, siis pisem muretses unistavalt juba ette, et kas sel korral saab ka enne und voodis võileiba süüa sõpradega koos. Läbi koosolemise ja koostegemiste, nägemise ja tajumise tulid vastavalt eale ja olemusele mõistmine ja arusaamine ja oskus märgata ja vajadusel reageerida. Ja teadmine, kuidas reageerida.

Pisem on meil numbrite mees. Esimesel aastal oli ta veel pisike, aga teisel aastal pidas ta endamisi vaikselt kõrvalt pidevalt aru, kas suhkruväärtus oli nüüd liiga madal või liiga kõrge ja mida siis nüüd tegema peab. Ta jälgis meie tegemisi hoolega. Suurem, kes oli teiste lastega rohkem koos, jälgis hoolega, mida ta endale taldrikule tõstis. Selliste asjade peale ei olnud ta varem mõtelnud. Tänu sellele laagrile pole nende jaoks mingi probleem näha kedagi endale insuliini süstimas või pumbaga klõbistamas või veresuhkrut mõõtmas või enne söömist pinevalt taldrikut uurides süsivesikuid arvutamas ja öösel söömas. Poisid ei karda ka ise endale või teisele inimesele sõrme auku torgata. Nad oskavad mõõta suhkruväärtusi, mõistavad kiire ampsu vajadust ja kui midagi näib väga valesti, siis teavad, et abi on vaja kutsuda kohe ja võimalusel abivajajat üksi jätta ei tohi, aga temaga kuskile suunas joosta pole ka tark mõte. Rääkimata tervisliku toitumise alustaladest ja kasulikust oskusest märgata, mida ka iseendale suhu pistetakse. Kui need teadmised oleks meil kõigil, siis oleks maailm juba palju parem paik.

Kui meie lastel oleks neist teadmistest mingigi aimdus, oleks ka see juba suur asi, mida ellu kaasa võtta. Kõige vääram ja kurvem on asi siis, kui laps peab oma vajadusi varjama ja teised tema kõrval ei kujuta ettegi, mis ohud üsna lähedal varitseda võivad sedasi. Lõppeesmärk on lapse iseseisvumine, aga mitte nii, et ühel hetkel peab ta kogu selle vajadustekoormaga üksinda hakkama saama, vaid ikka nii, et tema ümber on ALATI inimesi, kes teavad ja oskavad. Mida laiahaardelisem on tugivõrgustik, seda vähem on koormus tajutav ja väsimust ning tüdimust esineb ka vähem. Oskus ja luba hoolida, arvestada ja austada on meis olemas, seda ei tohi kärpida ja seda tuleb julgustada ja hoida.

***

Pikk ja põhjalik lugu sai nüüd siia kirja. Jaksasite jälgida? Kõnetas see teema teid?

Üks on väga kindel, ükski haigus ei ole häbiasi ja iseenda ja oma tervisega tuleb hästi ja austavalt läbi saada. Samamoodi tuleb suhtuda ka teistesse ja nende vajadustesse. Seda tuleb õpetada ka lastele ja neid julgustada, mitte tõrjuda ja teadmatuses hoida. Elu esimest tüüpi diabeediga on nende laste ja nende perede normaalsus ja igapäevane olemine, mille juurde kuulub veresuhkru taseme mõõtmine ja tasakaalus hoidmine. Kui näit on madal, vajab keha süsivesikuid, kui näit on tõusuteel või juba kõrge, siis insuliini. Kõik äärmused on eluohtlikud ja iseäranis ohtlik ja kiiresti arenev võib olla see madalam ots. See, mille puhul vere suhkrunäit on liiga alla langenud.

Aga ikka need eriliselt erilised vajadused? Kuidas teile tundub, on need olemas? Inimvõimete ja teaduse koostöös on igasugused asjad tänapäeval võimalikud või lihtsamini teostatavad – kõik on teel loomulikuma ja efektiivsema ja ergonoomilisema tulemuse saavutamise suunas. Mure ja stress ja väsimus ja magamatus käivad kaasas ka väga paljude teiste olukordadega – see on see raske osa, millega tuleb lihtsalt hakkama saada ja saadakse ka.

Jaa, elu diabeediga võib olla kurnav ja kulukas, see on kahtlemata väljakutse, mida keegi ise endale ei vali, koormus ja vastutus lapsele endale ja kõigile, kes teda ümbritsevad. Ühe olulise elutegevuse osa puudumine seab paratamatult omad piirangud ja reeglid. See on väljakutse kogu ülejäänud eluks ja auto teelhoidmise stabiilsusest sõltub edasine elukvaliteet. Kes meist ei taha kaua ja kvaliteetselt elada? Õnneks võib sellel keerulisel väljakutsel olla ka oma positiivne pool, mis paneb diabeedidiagnoosi saamisel terved pered teadlikumalt toituma ja liikuma tervislikumalt. Ja kvaliteetne mitmekülgne elu on esimest tüüpi diabeediga täiesti võimalik. 🙂

Minu palavad tervitused kõigile asjaosalistele – diabeediga lastele, nende peredele, lähedastele, õpetajatele, klassikaaslastele, sõpradele, diabeediõdedele, toetajatele, mõistjatele ja kõigile teile, keda see lugu liigutas või puudutas <3

Eilset lugu kirjutades liikus mu mõte eriliselt eriliste vajaduste puudumisest ja inimlikkusest ja hoolimisest ja normaliseerimisest ja minu enda suhtest erinevate situatsioonide ja diagnoosidega sujuvalt Downi sündroomi teema juurest seljaajusonga ja vesipea-diagnoosiga laste juurde ja sealt edasi esimest tüüpi diabeediga laste ja nende vanemate juurde ja natuke sealt veel edasi ka. Kuna teema kasvas väga pikaks, siis jagasin selle esialgu pooleks. Täna läks aga jutt diabeedist nii hooga kasvama, et jagasin loo nüüd veel omakorda pooleks. Täna räägin siis kvaliteetse elu võimalikkusest kui su liikumisvõime on piiratud ja lähipäevil jätkan diabeedi-jutu ja muuga.

Siin on selle loo teine osa:

***

Tegelikult sain ma siin Šveitsis oma esimese positiivse elamuse sarnases valdkonnas juba siis, kui me polnud veel isegi otsustanud siia elama jääda. Tulime me ju 2015. aasta juulikuu alguses esiti siis vaid puhkama. Kolmandal päeval oli ilm mõnus ja me seadsime sammud oma küla kohalikku veekeskusesse. See on selline pisike tore mõne basseini, päikesevarjuga lastebasseini, kahe veeliumäe, hüpetornikese, veepinnal loksuvate kummisõõrikute ja -vorstide, pisikohviku ja laenuraamatute putkaga kohake. Kui ilm on ilus ja käes on nädalavahetus, siis on basseine ümbritsevad murukünkad piknikutekke ja rahvast kenakesti täis pikitud.

Tol palaval päeval sulistasin mina parasjagu Vancuga, kes sel hetkel veel hirmsat moodi vett kartis, basseini madalamas sopis. Andreas ja Tan olid kusagil sügavamal hiigelsuuri kummisõõrikuid jahtimas. Kohe basseini kõrvale, minu ja Vancu lähedale, parkisid ennast kaks umbes 9-11aastast tüdrukut koos oma samavana ratastoolis sõbrannaga. Vanemaid ei paistnud kusagil. Suvekleidid visati ujukatelt maha ja kaks plikat silkasid mõned meetrid eemal oleva duši alla lobistama. Ratastoolitüdruk toimetas vaikselt omaette ja siis sai sõpradega abiga toolist välja. Senikaua, kui sõbrad vette sulpsasid ja basseini teisest otsast täispuhtud kummivorsti tõid, istus ratastoolist tulnud tüdruk basseini serval ja ootas. Mu harjunud silm lasi seljaarmide ja kleenikuse preili nahapinna all jooksvat peenikest voolikut märgates nentida, et tegemist on lapsega, kel on anamneesis nii seljaajusonga kui vesipäisuse diagnoosid. Edasi läks hullamiseks. Sõbrad ei jätnud teda vees üksinda, aga ega nad talle halastanud ka, sai temaga sahmakad vett suhu ja silma ja kilkamist ja kiljumist jagus täiega. Vees ei saanud arugi, et ta maa peal kõndida ei saa. Ta oli ja on täiesti tavaline laps.

Vahepeal käis ta basseini serval ja madalas otsas, kus vesi talle istudes kaelani oli, ennast toetamas ja puhkamas. Vancu küsis minult hästi vaikselt, et kas see tüdruk on merineitsi. See tegi mulle omal moel armsalt nalja ja ma vastasin, et see on täiesti võimalik, et loodusel oli temaga see plaan ja vaata kui hästi ta hakkama saab. Vancu noogutas ja mulistas edasi. Tüdrukud sõid vahepeal jäätist ja siis tulid jälle vette. Nende mitme tunni jooksul ei näinud ma kordagi vanemaid. Võimalik, et neid polnudki seal, sest hiljem sain ma aru, et see on täiesti ok, kui vanemad usuvad, et laps saab ise hakkama. Kell 6 õhtul kõlab lihtsalt ruuporist krõbinal veekeskuse kassatädi hääl, et need lapsed, kes on ilma saatjata peaksid nüüd hakkama koju minema. Kogu ala suletakse kell 19. Siis lähevad kõik koju õhtusöögile.

Milline väärtus on nii lapsele kui ka tema vanemale see, kui su laps on õnnelik ja tal on endaealised sõbrad, keda saab usaldada ja kes pisikestes asjades vajadusel aidata saavad. Milline kergendus on see, kui vanem saab oma hingetõmbehetked ja laps ei pea kogu aeg tundma, et ta on sant ja saamatu, et tal peab kogu aeg keegi suur inimene sabas siblima ja alati aitama. Lapsed oskavad olla väga tähelepanelikud, mõistvad ja igati empaatilised. Ja kui lapsed sedasi maast madalast saavad võimaluse mõista ja toetada ja NÄHA ning selles avatud maailmas hinnaguid andmata üles kasvavad, siis on lootust, et nende lastel ei teki mitte kunagi tahtmist inetult jõllitada, tõrjuda ja narrida kedagi, kes on kuidgi erinev. Olgu tal siis naha all isemoodi voolik, silmavaade veidi iseäralik, vajadus ennast süstida, mis iganes põhjus liikuda ratastoolis või kohmakalt aeglasel sammul ortooside või kepi toel üle tänava tatsata – see on nende olemise viis ja nemad ise. Oluline on mõista ja austada, et see ongi selle toreda inimese tee ja tempo ja ta annab endast nii palju kui ta saab ja jaksab. Ise. Iga päev. Ja see on täiesti piisav. Ma nii väga usun ja loodan, et meie ise areneme ja meie lapsed saavad aru, et kõigil neil inimestel ei ole inimestena eriliselt erilisi vajadusi.

***

Mis mulle siin iseäranis silma on hakanud on iseseisvumise igakülgne soosimine ja toetamine. Kõigil on siin elus võimalus ja see võimalus sulle ka leitakse vastavalt sinu võimetele, soovidele ja ambitsioonidele. Vajadusel korraldatakse ka ümberõpe. Ühiskonnast äralõigatus, tõrjutus, tegevusetus ja motivatsiooni puudumine on kõige hirmsamad asjad. See on see koht, kus ka meil oleks aeg rääkida mitte ainult tegevuse leidmisest vaid ka tegelikust lõimumisest. Hiljuti Zürichis Green Day kontserdil käies oli seal ratastoolis mees, saatjaga. See pole ju iseenesest midagi erilist ja ratastoolis inimesi on ennegi nähtud, ka Eestis. Minu jaoks eriliseks tegi selle hetke aga hoopis see, et mees vaatas laia naeratusega säravate silmadega kogu seda massi ja möllu ja see, et tema keha kaelast allapoole oli halvatud ega ka see, et tema ratastooli taga oli kaks suurt ballooni, mis olid ühendatud trahheostoomiga, ei häirinud ei teda ega kedagi teist. Te Eestis kujutate seda vaatepilti endale ette? Niisama ratastool pole probleem, aga seda konkreetset pilti ma ilma kõrvaliste jõllitamisteta väga ette endale ei kujuta. Kuigi see on mu meelest nii äge, et see võimalik on!

Mõni aeg hiljem käisime ilmatuma suurel mootorrataste näitusel. Ratastoolis tüüpe oli seal hulgem. Oli sõpruskondadega koos neid, kellest vähemalt üks oli liiklusõnnetuse tagajärjel oma liikumisvõime kaotanud. Just nimelt liikumisvõime, aga mitte elu ja sõpru. Arvatavasti oli seal neid teisigi, ma lihtsalt ei tea nende lugusid. Oli ka neid, kelle ratastool ise kõigi tulede ja viledega oli nagu viimase peal motikas. Ja samas oli paar poisiohtu noort meest taas halvatud ja balloonide ja torudega. Nad pole arvatavasti ise kunagi mootorrattaga sõita saanud, aga äkki neile lihtsalt meeldivad motikad? Nii nagu tollele kontserdil viibinud mehele meeldis Green Day muusika või lihtsalt suure kontserdi melu?

Mitte keegi ei ole ütleja, et kuule, see teema pole sulle võimalik. Ja mitte keegi pole hindajaks selle üle, kas sul on sellisesse kohta asja või ei. Lift sõidab, ratas veereb ja vaadata on oiii kui palju. Muide, viimati Säntise jalamil käies ja seal kohvikus päikesepaistes välikohvikus mõnuledes, tulid meie kõrvallauada kahel rattal neli inimest. Kolm astusid reipal sammul ja võtsid istet. Neljas tuli konarlikult ja ei istunud, aga pakkus sõpradele seltsi ikka. Kui nad lahkusid, siis märkasime Andreasega mõlemad, et ta ei kõndinud sedapuhku üldse mitte oma jalgadel. Või no need olid talle omad, aga ta polnud nendega arvatavasti sündinud. Ja ilmselgelt ei takistanud see olukord tal elu ja maailma nautimast.

Ahjaa, natuke teistmoodi vaade asjale ka! Selleks, et pisikesi suuri asju elus normaliseerida ning võõristust, ebakindlust ja ka huvi maandada, on meil siin kohalikel lasteüritustel vähemalt viimasel kahel sügisel olnud võimalus lastel ka ratastooliga sõita. Mitte niisama, vaid juhendaja ja treeneri käe all proovida läbida ettejoonistatud tõusude ja mõõnade ja järskude kurvidega rada. Teine ring läheb juba aja peale. Keegi ei sikuta last eemale sõnadega “kuule, ära mine, pärast veel juhtub su endaga mõni õnnetus ja siis oledki päriselt ratastoolis”. Polegi nii lihtne ja samas pole ka teab, mis ületamatu ja ettekujutus areneb ja mõistmine kasvab. Ja seda võimalust pakutakse kõrvu hoki-, jalgratta-, korvpalli-, tennise-, iluvõimlemise ja muud treeningute võimaluste tutvustamisega. Minu meelest on see nii äge 🙂

***

Neile basseini-tüdrukutele mõeldes meenuvad mulle alati mu pisikesed vaprad sõbrad ja nende vaprad vanemad lastekirurgia osakonna päevilt. Need võitlused pole pahatihti üldse mitte kergete killast olnud. Selle nimel, et oma lastele võimalikult normaalne ja tavaline õnnelik lapsepõlv kinkida, peavad nende laste lähedased vahel pingtama ja võitlema mõeldamatute tuuleveskite ja tumedate jõududega. Aga nad võitlevad, sest seda ei tee nende eest mitte keegi. Nii nagu võitlevad ka diabeediga laste vanemad ja väga paljud teised vanemad ja üldse mitte selle pärast, et nende lastel oleks kuidagi erilselt erilisemad vajadused vaid eelkõige ikka selle pärast, et nende lapsel oleks võimalik olla laps, kelle ellu kuulub ka õnn ja rõõm ja kõik muu, mis ühe lapse ja inimese ellu kuuluma peab. See on võitlus eluterve elu ja tuleviku eest.

Teadke, et te olete alati mu südames ja mõtetes. Kallistan ja puhun suure peotäie haldjatolmu te poole teele. Ikka unistuste täitumiseks <3

Ma nägin täna selle kevade esimest liblikat. Kollast. Järelikult tuleb kuldseks suveks end valmis seada. Eelmine aasta nägin esimesena valget. Mis sellest sai, seda te vist juba teate 🙂 Aga sel aastal siis sedaviisi:

Liblikad on minu jaoks (nagu lepatriinudki) olnud alati heade sõnumite toojad ja viijad ja kandjad ja hoidjad. Ja kuna mul juba nädal otsa üks eelmise sügise oluline lugu meeles mõlgub ja rahu ei anna, siis siin ta on:

***

On sügis ja pühapäeva õhtupoolik. Ilm on mitu päeva kehv olnud, aga enne uue nädala algust tahaks nagu midagi teha, et saaks nädalavahetuse õnnestunuks lugeda. Olgu, mis oleks, kui läheks kinno? Meie pisikeses külakinos jookseb Lemmikloomade multikas, mis meil veel nägemata on. Kassade juures on vaikne. Seame ennast kõige tagumises reas mugavalt istuma. Ekraanil jooksevad juba reklaamid. Siin pole üldse erandlik, et reklaame saad vaadata ka juba 45 minutit enne filmi algust. Väike hubane saal on tavapäraselt pooltühi, filmiaeg läheneb ja ruum läheb veel veidi hämaramaks. Samal ajal siseneb ruumi korraga suurem grupp inimesi ja hõivab vaikselt ülejäänud vabad kohad väikeses saalis. Veel viimased reklaamid ja multikas algab. Nalja saab omajagu. Isegi mul, kes ma saksa keelest veel suurt mõhkugi ei taipa, on lõbus.

Ma seda teile vist ei olegi rääkinud, et siin on kinofilmidel alati vaheaeg. No nagu meil teatris vaatuste vahel. Mõnikord on üks, vahel ka kaks pausi. Ikka selleks, et saad vajadusel vetsu minna või limpsi osta või lihtsalt jalga sirutada. Antud filmil on üks vaheaeg ja kui see algab, siis meie poisid jooksevad, kes vetsu ja kes jäätise järele. Meie Andreasega jääme oma kohale istuma. Ja seal ma istun lummatult ja jälgin täiesti varjamatu imetlusega seda, mis saalis toimub. See grupp, kes viimasel hetkel saabus, ka neist osad jäid oma kohtadele paigale. Mõned käisid korraks ära ja tõid teistele ka head ja paremat. Silm seletab korraga selgelt, et meie kõrval ja ees istub umbkaudu 20 Downi sündroomiga noort inimest. Neil on paar-kolm samanoort saatjat, kes tegelikult selle vahva kamba sisse täiesti sulanduvad.

Mis mind selle kõige juures eriliselt liigutab on see täielik normaalsus. Mitte ühtegi kõverat pilku, mitte ühtegi peidetud ja kaitsvalt varjule tõstetud Tavalist Normaalset Last. “No äkki nakkab või äkki ründavad või mine tea, eksole”, “mida ei tunne, on võõras ja vale ja jube ohtlik” ja “ma olen kuulnud, et nad äkilised ja ma kardan neid”, ” nad on kuidagi nii imelikud”, “miks nad sellised on, kas ema jõi või suitsetas raseduse ajal? või isa peksis?”, “miks nad ronivad avalikku kohta?” – olete neid suhtumisi ja arvamusi vast kuulnud? On teil endal mõni salajane kõhklus või hirm, mis sunnib viisakalt vältima? See on arusaadav, et inimesel, kel puudub kokkupuude, võib olla kõikvõimalikke hirme ja ebaadekvaatseid ettekujutusi. See on elus ju ometi kõigega nii. Sellest pole mingit kasu, kui keegi näpuga näitab ja käsib sallida ja leppida, see tekitab vaid viha ja vimma ja vastikust. Aga selle asemel, et ohtlikuna tunduvaid asju kasti lüüa, pitseerida ja võimalusel hävitada, on äärmiselt eluterve neid veidi lähemalt uurida ja tundma õppida. Me kõik oleme erinevad ja isemoodi ning samamoodi on seda ka erinevate sündroomide ja diagnoosidega ja ka nahavärviga inimesed. Pole kaht täpselt sarnast, aga erinevused polegi vahel teab mis suured.

Kuigi jah, ka teadlike inimeste suust võib vahel mõni hoolimatu inetu pirn kukkuda… Seal kinosaalis vaheajal istudes lipsab mu mõtetest läbi üks varasem lähedane kokkupuude noore inimesega, kel on Downi sündroom. Kui ma veel haiglas hooldaja olin, siis käisid meil iga nädal hambaravil lapsed, kelle hammastele muul viisil ligi ei pääsenud kui üldnarkoosis. Nende sekka juhtus ka Downi sündroomiga lapsi. Uus ja hirmutav olukord on ärritav. See on sama toimega igale lapsele, kes maailmast miskit taipab. Vanemaid-lähedasi ärkamistuppa last saatma ei lubatud. Nagu ikka. Viisime õega koos lapse üles ja mina jäin veel viivuks sinna ootama, et ehk on abi vaja. Kanüülipanek on möödapääsmatu, aga hirmunud ja ärritunud äkilisele lapsele kanüülipanek on sootuks omaette teema. Nad proovisid. Nõust jäi puudu ja jõuga ei tulnud midagi välja. Küsisin lootusrikkalt, aga hästi ettevaatlikult, kas ma äkki kutsun ema alt üles, et ehk on tema kohalolekust lapsele tuge ja meile abi. Sain loa.

Ema tuli. Hirmunud ja torgitud laps klammerdus oma ainsa turvaelemendi külge ja koostöö oli konarlik. Vahepeal jõudis arst ema peale karjuda, et “kuidas ta ei suuda oma last korrale kutsuda” ja “kas ta pole aru saanud, et ta laps on T E I S T S U G U N E?!”. Ema oli vait. Ainult pisarad voolasid. Saime kamba peale kanüüli pandud. Emast oli meile tohutult abi. Ilma temata poleks meil see protseduur õnnestunudki.

Laps viidi minema ja mina juhatasin ema alla palatisse ootama. Ojaa, ma saan arstist aru, närviline õhkkond, asjad ei liigu nii nagu vaja ja ajagraafik on tihe ja ülekoormus ja mis kõik veel. Ega ta ju paha pärast, lihtsalt väljendas enda emotsiooni vajaliek filtriteta… Ma töötasin nende kõrval ja olin ise selle kõige sees mitu head aastat ja nägin asjade erinevaid külgi. Arst vaid prahvatas oma arvamuse ja pahameele välja, ta oli ju ärritunud olukorra peale, ja siis pööras selja ja unustas. Aga ema?

Ema vajus palatis voodile ja surus kilekotikrõbinal padja endale sügavale sülle. Seisin uksel. Vabandasin tema ees. Olin ema valu tunnetades jahmunud ja haavunud ja rusikas vedas vägisi rulli, et kuidas ikka nii saab. Aga ma teadsin juba siis, et üleval on see unustatud teema ja oma tegelikus töös on nad äärmiselt professionaalsed. Vaid see inimestega suhtelmine ja suhestumine on kuidagi elus või ajas kohati kaotsi läinud. Mul oli nii kole kahju. Mida sa ütled? Vabandad teise eest, et ega ta nii ei mõelnud? Vabandad pingeid ja ärritust ema ees, kes viimased 15 aastat on pidanud vabandama ja õigustama, oma lapse eksistentsi ja iseenda valikuid olla vapper ja tugev ja minna läbi kõigest? Alandusest ja halvakspanust?

Kui isegi need inimesed, kellel on teadmised, ei märka mõista, siis mida veel oodata Selveri kassajärjekorras kõõritajatel. Võib-olla sel hetkel ongi parem, et nad oma arvamuse ja suhtumise endale hoiavad ja heal meelel pigem mõne teise kassa oma ostude eest tasumiseks valivad. Veidrad hirmud stiilis “äkki see “olend” on ohtlik?” või “ta on kuidagi imelik ja vaatab mind sedasi” panevad vahel ka muidu mõistlikud inimesed arulagedalt käituma. On mindki täiskasvanu poolt sealsamas Järve Selveris varrukast sikutatud, et appi, kas sa näääeed, seal on ju see… see… down. Hmm, jah, näen küll. Mis siis? Taevas kukub alla? Aeg jääb seisma? Ole ise ja lase teistel olla. Segab? Ja katsu siis seda kaaslasele kiiresti, viisakalt ja märkamatult selgitada.

Võib-olla olen ma elu jooksul piisavalt tähelepanuga trenni teinud ja harjunud inimeste varjamatu huvi, jõllitamise ja põlgusega, kui ma oma kiilakate peade ja muude veidrustega ringi olen käinud. Kulmukarv ka ei liigu. Miks peaks, sest ma lihtsalt olen selline. Aga vaat kui ma seal samas kodupoes koos sõbranna koorekohvi värvi kräsupealiste põnnidega käinud olen… ütleme nii, ma mõistan tema otsust Eestis mitte elada, täielikult. Mu sõbranna on äärmiselt malbe ja meeldiv inimene ja on kõik need solvangud oma laste nahavärvi ja väljanägemise aadressil läbi aastate Eestis puhkamas käies üle elanud. Minu süütenöör on kordades lühem. Kui ikka keegi liiga pikalt jõllitama jääb või kommenteerima hakkab, siis on mul küll kuri tahtmine midagi valusat ja väga teravat ütelda. Aga intergeerumisest ja integreerimisest ja võõravihast räägin ma teile ühes teises loos mõne aja pärast. See hirmul põhinev võõristus on oma olemuselt väga sarnane nii rassi- kui ka muude eripäraküsimuste foonil.

Isiklik irratsionaalne hingesegadus või ebamugavus pole argument solvamiseks või üleoleku näitamiseks. Teile ei tee ju haiget, kui keegi teile oma uuriva pilgu suunab ja laialt naeratab? Kui võõras väikelaps seda kärukorvis istudes teeb, siis te ju ei tunne ebamugavust? Mis seal vahet on, kui keegi on veidi julgem ja teile naeratab või teid uurivalt hinnanguid andmata vaatab? Ta võite ju vastu naeratada ja oma teekonda jätkata? Ja kui ka tahab teid katsuda või kallistada? Enamasti takistatakse teda juba enne tegu. Aga kui ta siiski jõuab teieni ja oma käed teie kaela ümber volksab? Jällegi kogemus elust ja sealt samast Järve Selveri kassast juba täisealisega, kelle saatja kohmetus üsna kangeks esimese hooga, aga kõik laabus toredalt 🙂

Te võite üsna kindlad olla, et enamus nende laste, noorte ja täiskasvanute vanematest ja saatjatest kardab maailmale tüli teha märksa rohkem, kui te endale elus ette oskate kujutada. Aga nad on harjunud tümitamise ja võõristavate pilkudega ja loonud endale tugevuse maski. See on nende reaalsus. Hea veel, kui vait ollakse. Downi sündroomiga laps on nagu iga teine laps ja vajab samamoodi armastust ja lähedust ja tähelepanu ja mõistmist. Sama käib ka täiskasvanute kohta. Ja nende vanematel ja lähedastel on samamoodi miljon põhjust ja õigus olla õnnelikud ja uhked iseenda ja oma lapse ja tema igapäeva olemise ja edusammude üle diagnoosile mõtlemata.

Jah, on tõsi, et Downi sündroomiga kaasneb erineva raskusastmega vaimne arengupeetus ja mõned tulevad elu ja olmega paremini toime kui teised, aga pole mitte kellegi asi kõrvalt anda hinnaguid, kui vanemad või hooldajad on otsustanud inimesega avalikku kohta tulla. Esiteks on see ainus viis olukorda mõlemapoolselt normaliseerida ja püüda ja katsetada, sest akvaariumis ja isolatsioonis elades neid kogemusi ei saa ju. Ja vahel on see ka hädavajadus. Mis puutub aga erilistesse erivajadustesse, siis jah, neil esineb sagedamini ka teatud teisi haiguseid, mis vajavad tähelepanu, aga see erivajadus põhineb juba järgmisel diagnoosil ning pole kuidagi seotud sellega, et ühel inimolendil oleks kuidagi erilisemad vajadused kui teisel. Me kõik oleme erinevad ja oma vajadustega, eks? 🙂

Ja nii ma seal kinosaalis istusin. Ei mingit eritähelepanu ja samas ka mitte mingit vältimist, rääkimata põlglikest pilkudest. Ilus ja lihtne ja nii normaalne oli olla.

Tan oli saali naastes vana rahu ise. Ta oli juba jäätisejärjekorras märganud. Vancu puges mulle hästi lähedal ja sosistas kõrva, et saada kinnitus oma küsimusele. Arusaadav, asjadest tulebki rääkida ja aru saada, et neid mõista ja osata lugu pidada. Kokkuvõttes oli see üks igavesti lõbusa filmiga tore kinoõhtu. Nii nagu tuldi, nii ka mindi. Võib-olla ainult mina iseenda sees ja kõrvutades oma mälupilte varasemast elust, olin peaaegu heldimuspisarateni liigutatud. Hästi salaja. Praegugi seda siia kirja pannes kiskus nina ja silma taas niiskeks. See oli vaieldamatult mu elu kõige liigutavam kinokülastus üldse. Asjad saavad ajapikku ka Eestis palju paremaks muutuda. Raudselt. Julgust ja mõistmist on vaja treenida, normaliseerumine tuleb siis juba iseenesest 🙂

***

See lugu meenus mulle eelmisel teisipäeval ja pole mind sellest hetkest peale lahti lasknud. Eelmisel teisipäeval ehk 21. märtsil oli/on üleilmne Downi sündroomi päev. Ja ei mingeid eriliselt erilisi vajadusi! 🙂

Kauneid kollaseid kevadeliblikaid teile, ilusat-helget meelt ja üks söekas video ka siia selle loo lõpetuseks: